Qué es la enfermedad de Wilson, la rara patología que afecta a Maxi Kondratiuk

La nota publicada por este medio sobre la rara enfermedad que afecta al ex jugador Maximiliano Kondratiuk -que despertó una movida solidaria replicada en las redes sociales y a la que se sumaron planteles enteros y jugadores del fútbol argentino y del extranjero en los últimos días- no sólo alertó sobre el dramático caso de este joven de Berisso sino que, además, puso el foco sobre un mal del que hasta ahora no se sabía mucho y cuyo diagnóstico se encuadra dentro de las patologías poco frecuentes. ¿Pero de qué hablamos cuando hablamos de la enfermedad de Wilson?

“Es un trastorno hereditario muy poco común”, la define la médica Virginia Llera, titular de la Fundación Geiser, la primera ONG de América Latina dedicada a enfermedades raras. Según la experta, “se trata de un mal recesivo, es decir que en caso de que ambos padres porten un gen anormal para la enfermedad de Wilson, hay un 25 por ciento de probabilidades en cada embarazo de que el niño tenga el trastorno”.

CARACTERISTICAS

A la hora de detallar las características principales de la enfermedad, Llera apuntó que el mal “hace que el cuerpo absorba y conserve demasiado cobre, sin poder eliminarlo. Este cobre se deposita en el hígado, el cerebro, los riñones y los ojos, y los depósitos de cobre ocasionan a su vez daño y muerte tisular y cicatrización, lo cual hace que los órganos afectados dejen de funcionar bien”.

Por todo esto, Maxi -recordado por su potencia y su gran contextura física en su época de jugador- está librando una pelea diaria contra los peores efectos del mal de Wilson. Actualmente, como lo informara este diario oportunamente, vive solo en la ciudad de Berisso, al cuidado de una enfermera durante las 24 horas del día. Su mamá falleció hace unos años, su papá está internado en un instituto geriátrico y quienes se encargan del seguimiento de su tratamiento son sus hermanas, Vanesa y Marcela, junto a su grupo de amigos que se está moviendo por todos lados para darle una mano. Maxi también es papá de un niño de cinco años, y las consecuencias de la enfermedad hacen que ahora no pueda desplazarse por sus propios medios -lo hace en una silla de ruedas- y se le dificulte la comunicación a través del habla. De todos modos, está totalmente consciente y se comunica escribiendo a través de una computadora, según cuentan a este diario sus familiares y amigos. “Existe actualmente un tratamiento con moléculas -explica la titular de Geiser-. Estas moléculas se fijan al cobre y ayudan así su eliminación del organismo. De todos modos, para combatirla siempre lo mejor es detectarla lo más precozmente posible y así evitar que el cobre se vaya depositando durante mucho tiempo”. Si bien no se sabe cuántas personas padecen este extraño mal en el país, Llera -quien ofreció la línea telefónica 0800-333-3353 para que cualquiera pueda consultar- precisó que la incidencia de la enfermedad “es de uno en dos mil, y por lo tanto entra en lo que se denomina enfermedades raras. Al investigarla, se detectaron varios casos en el sur de España y en Europa oriental, pero al tratarse de una alteración genética puede darse en cualquier parte y afecta a hombres y mujeres por igual”.