Padres y profesionales movilizados para lograr mejoras a pacientes con autismo

Sujeto a distintas definiciones según fueron cambiando los manuales de psiquiatría, hoy el Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una categoría que engloba distintas condiciones que en Argentina se estima que alcanza a 400 mil personas, de acuerdo a las estadísticas de la Asociación Argentina de Padres de Autistas (APAdeA). Y desde la Fundación Fausto también aseguran que 1 de cada 60 chicos puede tener un diagnóstico de TEA. La falta de una educación integral, y de tratamientos de salud ágiles son sólo dos de los aspectos fundamentales que moviliza a los padres de chicos con autismo, cuyo dia mundial se conmemora cada 2 de abril.

El TEA puede ir de casos graves como por ejemplo la persona que no tiene desarrollo de lenguaje, a caso más leves como aquellos a que poseen dificultades en interactuar socialmente.

María Mercedes Torbidoni Jaen es la presidente de la fundación “Fausto también”, nombre que además lleva un documental sobre su hijo, Fausto Celave, el joven con TEA que ingresó a la vida universitaria tras haberse recibido de técnico en electrónica en el Albert Thomas. Torbidoni pide que “el autismo ingrese a la agenda pública, que haya posibilidades de un diagnóstico lo más precoz posible que permita abrir la puerta a tratamientos integrales en materia de salud y una educación que permita la inserción de los chicos en el mundo educativo y laboral sin mayores barreras que las que tiene cualquier joven”.

La titular de la fundación “Fausto también” remarca que tras cada proyección del documental se acercan todas las preguntas de padres que tienen algún indicio del TEA y buscan ayuda para encontrar una solución. Proyectar el futuro, y ver en un caso como el de Fausto que se pueden hacer las cosas bien, también se transforman en señales de esperanza para mucha gente”.

LEGISLACIÓN

Torbidoni remarca que “en el rubro de la legislación se ha avanzado, pero hay mucho camino por recorrer. Falta poner el tema en la agenda pública, tomando en cuenta que 1 de cada 60 chicos entra en el TEA”. La mamá también remarca que “estamos con chicos del siglo XXI con esquemas de tratamiento de principios del siglo anterior. Se tiene que abrir un fuerte debate, para ayudar a numerosas familias a que puedan elegir el mejor camino posible”.

En Argentina se estima que hay 400.000 personas con Trastornos del Espectro Autista

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Entre los padres que integran organizaciones no gubernamentales que se ocupan del tema y luchan cada día para conseguir diferentes logros, ven que “del aislamiento que había décadas atrás a una actualidad que busca mayor integración hay un largo camino recorrido, pero también se necesita hacer otro camino, no menos arduo”, ya que observan con preocupación la precariedad con la que se maneja el tema en diferentes ámbitos, por falta de información y capacitación en lo educativo, por ejemplo, donde gran parte de los chicos tienen acompañantes terapéuticos que no están lo suficientemente informados para abordar situaciones particulares, ya que no hay un patrón único de abordaje.

“Es muy difícil que el chico pueda avanzar si no tiene herramientas precisas. Los chicos con TEA pueden ser autónomos, autodeterminados y felices, pero se requiere de un apoyo colectivo de distintos espectros de la sociedad que hoy no están”, asegura Torbidoni, quien agrega que “hay varios casos que los chicos tienen que salir de escuelas especiales a una escuela común con un recurso de amparo, y no todos los padres saben que pueden hacerlo”.

Gustavo Dubnicki, Profesor en Ciencias de la Educación y responsable del Área de Integración Escolar de APAdeA, explica que “como se trata de un espectro la realidad de cada persona es distinta según su mayor o menor grado de interacción, comunicación y su comportamiento, pero es importante remarcar que muchísimos de estos jóvenes y adultos son autoválidos”.

Dubnicki asegura que “durante muchos años trabajamos en la integración educativa de los niveles jardín, primario y secundario; en estos ámbitos la realidad fue cambiando, no estamos perfectos, pero hoy se sabe y se integra más a las diversidades”.

“Ahora -continúa- tenemos como desafío la integración laboral y en la educación superior. Desde APAdeA hemos hecho un convenio con SAP, una empresa de desarrollo de software, que permitió la incorporación de más de 10 jóvenes con Asperger (un tipo de TEA) a la compañía”.

Conseguir un trabajo o seguir educándose son algunas de las batallas cotidianas que los adultos con Trastorno del Espectro Autista (TEA) enfrentan junto a sus familias, mientras reclaman reproducir las experiencias que han sido exitosas para esta población.

“Es difícil pensar en el mercado laboral, no hay trabajo casi para los jóvenes, imagínate para ellos. Para los padres éste es un tema denso porque uno quiere que sean lo más independientes posibles porque sos consciente de que no va a estar siempre”, asegura Karina Pietragalla, mamá de Matías (20 años) quien tiene autismo.