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Un grupo de padres cuyos hijos sufren diferentes patologías neurológicas lanzó una campaña con la finalidad de que IOMA les autorice y provea el aceite de Cannabis con el que los pacientes lograron mejorar su calidad de vida y disminuir los riesgos. “Sabemos que estamos en un momento complicado, pero sin esa medicación nuestros hijos convulsionan y pueden terminar en una terapia intensiva”, contó Mariana, mamá de Federico. Desde la obra social se informó que todos los trámites están aprobados, pero hay demoras en las entregas.
Las familias consultadas coincidieron en que, desde que sus hijos toman esa medicación, mejoró sustancialmente su calidad de vida, dejaron de tomar otros medicamentos y no sufren el agobio de las constantes convulsiones. De ahí la desesperación por hacerse con las dosis necesarias para que los chicos no interrumpan el tratamiento, algo que aseguraron, a alguno de los pacientes les puede incluso costar la vida.
“IOMA no nos está proveyendo ese medicamento; presentamos nuestro trámite para que nos den una provisión y no tenemos respuesta”, dijo una madre.
Vale aclarar que un frasco de ese aceite sale alrededor de 600 dólares, una suma imposible de reunir para las familias.
Laura, madre de Josefina contó que su hija tiene epilepsia, “necesito una medicina que es el aceite de Cannabis, algo por lo que venimos luchando desde hace mucho tiempo; IOMA nos preveía, pero ahora no nos está autorizando, no solo para Josefina sino para muchos nenes que si no, pueden terminar en terapia intensiva”, dijo la mujer que dirigió su pedido a las autoridades de la obra social, al Ministerio de Salud, al Gobernador y hasta al Presidente.
“Josefina necesita seguir viviendo, por favor no nos abandonen en este momento tan difícil para todos, pero en especial para nuestros hijos, nosotros venimos hace años luchando día a día con la muerte y sin el aceite de cannabis mi hija se puede morir”, sostuvo.
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Con la misma angustia se expresó Mariana, la mamá de Federico: “estamos pidiendo por favor la regularización de la autorización y la entrega del aceite de Cannabis, si no lo toma, Federico no deja de convulsionar, necesita una cama en el hospital y en este momento no estamos para ir a un hospital. Pedimos por favor la entrega del aceite para todos estos nenes”.
Desde su casa de City Bell, Silvia, mamá de Bastian, no deja de gestionar la entrega del medicamento y está preocupada por la demora. Presentó hace un mes todos los papeles, pero aún no obtuvo la orden de requerimiento que habilita a la droguería a entregárselo, algo que puede demorar otros 15 días. “El aceite lo tengo por amparo judicial con sentencia firme, desde hace casi 3 años, mi hijo tiene parálisis cerebral crónica y síndrome de West; antes tomaba 9 drogas, estaba torcido hacia el lado izquierdo y tenía una desviación en el ojo derecho, además convulsionaba todo el tiempo”, contó.
Ella y su esposo se turnaban para tenerlo a upa, pero cuando comenzó a tomar el aceite de Cannabis el nene logró mejorar su postura, dejó de sufrir convulsiones y hasta durmió una noche completa. “Empezó a balbucear para pedir la leche, no tomó más relajante muscular, mejoró la mirada, se ríe, protesta, se hace entender”, enumeró la mujer para graficar los avances que tuvo el pequeño y a los que no está dispuesta a renunciar. “Sin el aceite, se puede morir, porque sufre una descarga tras otra y le puede dar un infarto cerebral”, concluyó.
Desde la obra social se informó que todos los trámites están autorizados y que ya se pidió cotización a las empresas proveedoras y, estas a su vez a los importadores.
“Los tiempos en el contexto del COVID-19 se han atrasado, pero IOMA está siguiendo los trámites de cerca. Siempre se aprueba aquellas composiciones que estén aprobadas por ANMAT”, se comunicó.
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