El Senado de la Nación dio media sanción a un proyecto clave para la salud infantil: la incorporación de la atrofia muscular espinal (AME) a la pesquisa neonatal obligatoria. La iniciativa, que ahora deberá ser debatida en la Cámara de Diputados, responde a un reclamo sostenido de familias y organizaciones de pacientes que piden un diagnóstico temprano para frenar el avance de esta enfermedad genética.
La AME afecta a 1 de cada 10.000 recién nacidos y es la segunda enfermedad genética autosómica recesiva más frecuente en el país. Ataca los músculos voluntarios, produce debilidad progresiva y, en sus formas más graves, puede ser mortal antes de los dos años si no se trata. Sin embargo, con una detección precoz y medicación adecuada, muchos niños logran desarrollar funciones motoras cercanas a lo normal y mejorar su calidad de vida.
La pesquisa neonatal es una prueba sencilla que se realiza en las primeras horas de vida y que hoy permite detectar seis patologías, entre ellas hipotiroidismo congénito, fibrosis quística y fenilcetonuria. Sumarse a ese listado significaría que todos los bebés del país sean analizados para AME de manera sistemática.
Estudios del Instituto de Efectividad Clínica y Sanitaria (IECS) muestran que incluir la AME en el programa nacional no solo salva vidas y aumenta la supervivencia, sino que también favorece la equidad en el acceso a la salud, ya que garantiza que los diagnósticos y tratamientos no dependan del lugar de nacimiento.
Familias y especialistas celebraron el avance legislativo y reclaman que Diputados apruebe pronto la medida. La expectativa es que, con la ley vigente, la detección temprana de la atrofia muscular espinal se convierta en un derecho para todos los recién nacidos en Argentina.
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