Cada vez más familias recurren a los cuidados paliativos dentro de su hogar

Nicolás Maldonado

nmaldonado@eldia.com

Si para Teresa y Fernando atender a Manu -su hijo mayor, que nació con una malformación cerebral- nunca fue tarea fácil, en 2015 la situación se les complicó aun más. La necesidad de operarlo para colocarle una prótesis en toda la columna derivó en complicaciones pulmonares y en una traqueotomía permanente para que pudiera respirar. Fue así que a los pañales y la sonda gástrica se la sumó la tarea de aspirarlo regularmente para que no se ahogue. Dada las complicaciones del cuadro, el centro de día al que asistía Manu ya no podía ocuparse de él, por lo cual de un día para otro sus padres debían pasar a convertirse en enfermeros full time.

“No tuvimos ninguna opción: los médicos de FLENI, donde lo operaron, nos dijeron directamente que no le podían dar el alta hasta que no consiguiéramos asegurarle a Manu cuidados paliativos domiciliarios y aprendiéramos nosotros mismos a hacer la maniobra de reanimación cardiopulmonar”, cuenta Tere, su mamá, quien nunca había imaginado hasta qué punto la vida de toda su familia estaba a punto de cambiar. Para mejor.

De ser ella y su marido los cuidadores exclusivos de Manu -una tarea que en 18 años nunca les permitió alejarse más de 24 horas de él- el acceso a un servicio de cuidados paliativos domiciliarios a través de su obra social les puso de pronto un “scrum” de profesionales de la salud alrededor. Contar con médico, enfermero, kinesiólogo, terapista ocupacional y fonaudiólogo en su casa no sólo mejoró la situación de Manuel. También les devolvió a sus padres una vida que no imaginaban que iba a volver a tener.

“Se ocupan del bienestar completo de mi hijo: desde darle la medicación y alimentarlo hasta ayudarlo a respirar y ejercitarle los músculos para que estar en la silla no le provoque rigidez. Además de que Manu está siempre cuidado, algo que nos da mucha tranquilidad, nosotros como pareja pudimos después de muchísimo tiempo empezar a hacer una vida más relajada y darnos lujos que para otras parejas son algo normal”, dice Tere señalando algo tan simple como “salir solos a cenar los dos”.

“TODO LO QUE PASA ALREDEDOR”

Aunque popularmente siguen estando muy asociados a situaciones terminales, los cuidados paliativos a domicilio se han vuelto en los últimos años una alternativa de enorme utilidad no sólo para el acompañamiento de personas que están cerca de la muerte.

Desde cáncer hasta esclerosis múltiples, cardiopatías crónicas severas y parálisis cerebral, los avances de la medicina han permitido que hoy una gran cantidad de personas con cuadros irreversibles puedan vivir muchos años. Pero el hecho de poder vivir más tiempo no implica necesariamente para ellos vivir bien: además de lidiar con los síntomas y los efectos secundarios de los tratamientos, muchas de esas personas sufren problemas emocionales y sociales producto de su propia enfermedad.

Es precisamente en estos casos donde los servicios de cuidados paliativos han venido ganando terreno en los últimos años a fuerza de cumplir un poco el rol que desempeñaban los médicos de familia tiempo atrás: ocuparse de pacientes que, por el avance o el deterioro de las enfermedades que padecen, requieren una fuerte contención médica y emocional.

“No nos ocupamos del cuadro principal, sino de todo lo que pasa alrededor de él: el dolor físico, el impacto psicológico y los impedimentos cotidianos asociados a cada enfermedad para que la gente puede vivir mejor”, explica la licenciada Erika Priore, psicóloga especializada en cuidados paliativos domiciliarios y coordinadora en La Plata de CareHome.

“Si bien la gran mayoría de las personas que llegan hoy a cuidados paliativos sufren algún tipo de cáncer, se calcula que por cada paciente oncológico existen ocho personas con otros cuadros que también requerirían cuidados paliativos pero que no los reciben porque muchos médicos se resisten a la idea de que la medicina no sólo apunta a curar. Es así que estos pacientes terminan muchas veces sometidos a tratamientos cruentos que no sólo no les extienden la expectativa de sobrevida sino que además les hacen perder su calidad”, sostiene Ariel Cherro, presidente del Consejo de Cuidados Paliativos de la Sociedad Argentina de Medicina.

“Los cuidados paliativos apuntan tanto al paciente como a su familia. Porque si bien buscamos tratar los síntomas de ese persona y ayudarla a sobrellevar lo mejor posible las limitaciones de su enfermedad, también se trabaja con su entorno para enseñarlas a organizarse mejor y ser cuidadores más efectivos para su familiar”, cuenta Cherro.

“De a poco se está empezando a entender que el abordaje de los cuidados paliativos es mucho más amplio del que en general se suele creer. A muchas familias acceder a cuidados paliativos les cambia la vida en forma radical -concluye por su parte Priore-. Les permite librarse de la alienación de convivir constantemente con el impacto emocional, físico, económico y hasta social que trae aparejado muchas veces una enfermedad”.

Se apunta a paliar síntomas que no se pueden revertir pero sí minimizar para tener una vida mejor