Manu y Santi, la desesperación de dos familias por un tratamiento que no llega

Manuel Keimel, de apenas dos meses, y Santino Bernachea Nardoia, de dos años, dos nenes platenses que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME) en grado 1, un mal genético degenerativo que requiere un tratamiento en base a una droga llamada Spinraza que tiene un altísimo costo -125.000 dólares por dosis- y que no está todavía autorizada en nuestro país- la siguen peleando en el Hospital de Niños de nuestra ciudad, donde ambos están internados, con sus dos familias movilizadas entre buenas y malas noticias.

En el caso de Manu, la buena noticia es que ANMAT -la entidad que regula el uso de medicamentos en el país- autorizó el trámite de excepción para la aplicación del medicamento. La mala que, según dijeron sus padres, su obra social -Swiss Medical- “rechazó la cobertura del tratamiento”.

“Vivimos a diario siguiendo la evolución de Manu, que sigue internado en terapia intensiva con alimentación por sonda y respiración asistida- y la evolución de los trámites para conseguir el tratamiento, con altas y bajas”, cuenta Martín Keimel, el papá de Manu.

“Lo bueno -agrega- es que ya conseguimos la prescripción médica de la neuróloga que está al frente de su atención -la doctora Mariela Lucero- y que el ANMAT autorizó el trámite de excepción para aplicar la droga Spinraza. La mala es que, tras llevar esto a nuestra obra social Swiss Medical hoy (por ayer) se nos avisó que el tratamiento había sido rechazado. Ahora, esto nos lo tendrán que comunicar a través de una carta documento, y luego deberemos accionar judicialmente”.

“Pero hay que aclarar que todas las autorizaciones de las obras sociales para este tratamiento salieron tras la judicialización, lo que nos da un margen de esperanza”, sostiene Martín.

Mientras tanto, en el barrio San Carlos de nuestra ciudad todos son apoyos para su pequeño vecino. Y hasta en las redes sociales se gestaron movidas solidarias en ayuda de Manu, como en la página de Facebook www.facebook.com/todospormanuame y el hashtag #TodosPorManu.

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“Otro dato positivo -destacó el papá de Manu- es que en la ANMAT nos pedían que una institución aceptara aplicar la droga, que es una punción lumbar que se realiza en quirófano. En el Hospital de Niños no se pudo por tratarse de un hospital público, pero sí pudimos lograrlo en la Nueva Clínica del Niño de 11 y 63, lo que se alcanzó gracias a la gestión de la neuróloga que atiende a Manu, la doctora Mariela Lucero”.

LA PELEA DE SANTINO

En el caso de Santino, otro chico platense que padece esta cruel enfermedad, su familia también se debate entre buenas y malas.

“En mi caso todavía no logramos la prescripción médica -señala Yamila, su mamá- y sin eso tampoco podemos pedir el trámite de excepción ante ANMAT. Pero a través de SAME -la entidad que nuclea a las familias de pacientes argentinos que sufren Atrofia Muscular Espinal- estamos gestionando que las autorizaciones sean para todos los pacientes. Y específicamente para Santino, estamos buscando ampliar las posibilidades para la prescripción médica en la capital federal”.

Para Santino y los suyos, en tanto, la buena noticia es que en las últimas horas el nene comenzó a mostrar una mejoría, y en los próximos días podría obtener el alta que lo devuelva a su casa de plaza Castelli, donde tiene montada su propia unidad de terapia intensiva.

“Santi ya está más fuerte y seguimos en la lucha”, afirma Yamila.

En ambos casos, la lucha de Manuel y Santino está orientada en cubrir el enorme gasto que implica inyectarle la única solución posible para mejorar sus calidades de vida, el Spinraza, un medicamento de origen estadounidense por el cual cada aplicación tiene un costo de 125.000 dólares. Y los dos necesitarían de cuatro aplicaciones en los primeros dos meses de tratamiento.

En el caso de Manu, su condición de salud se encuentra “estable”. “Sigue aguantando hasta que llegue la medicación, porque la idea es que empeore lo menos posible”, señala su papá Martín.

En el de Santi, lo dicho, una mejoría, una luz de esperanza en espera del alta de la última internación de las tantas a que fue sometido en sus dos años de vida.

Los dos pelean contra la Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad neuronal de origen genético y de difícil pronóstico que debilita la fuerza muscular y dificulta la respiración. Justamente su característica genética, pone también en riesgo a Juana, la hermana melliza de Manu -nacieron el 12 de julio pasado- quien si bien por el momento se encuentra bien, la próxima semana deberá someterse a estudios para saber si también padece la enfermedad. Pero esa, ya será otra pelea.