Tourette, un mal entre el prejuicio y el bullying

Escasez de información, prejuicios y bullying son algunas de las situaciones a las que se ven sometidas las personas que viven con síndrome de Tourette, una condición neurológica que aparece en la infancia como tics sonoros y motrices y cuyo día mundial se conmemora hoy.

“Si bien se nace con Tourette los primeros síntomas pueden aparecer a partir de los 5 años hasta antes de los 18”, explica Andrea Bonzini (59), presidenta de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette.

El síndrome de Tourette se caracteriza por presentar tics mantenidos en el tiempo. Estos pueden ser motores como cierre repetitivo e involuntario de ojos, elevación de hombros, movimientos de la boca, laterales del cuello de las manos y las piernas; tocarse la nariz y la ecopraxia (imitación de los movimientos realizados por otra persona).

Y también fónicos como gritar, toser, hacer ruidos de animales, la ecolalia (repetir lo que está diciendo su interlocutor), la coprolalia (tendencia a insultar) y la palilalia (repite varias veces la última palabra dicha por él mismo).

Además existen trastornos asociados al Tourette como el trastorno obsesivo compulsivo (TOC), déficit de atención con hiperactividad (TDAH), Trastorno Oposicionista Desafiante (TOD) y trastornos de ánimo.

Se cree que el 1% de la población mundial padece este síndrome y que hay mayor prevalencia en hombres que en mujeres.

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Maiten Grilli (32) y su hijo Tomás Saleski (12) viven en la ciudad de Berisso. “A principios del año pasado se lo diagnosticaron pero venía viendo diferentes reacciones en él desde los 6 años”, cuenta la mamá.

La psicóloga de Tomás lo diagnosticó a sus 7 años de TDAH pero que dos años antes parpadeaba más de lo normal, gritaba de la nada, movía los brazos, pegaba saltos y corría de un lado para el otro y “me decía que no podía parar”. A eso se le sumó un tic en el cuello.

Tomás, que practica skate y quiere ser abogado, sufrió bullying por su condición.

“Los compañeros de colegio me pegaban y se burlaban de mí, le contaba a la profe pero ella nunca hacía nada. Yo me sentía mal, venía a mi casa y me largaba a llorar”, relata él.

También María Belén Prieto (39), licenciada en Psicología y especialista en terapia infantojuvenil, quien fue diagnosticada con Tourette a sus 19 años tras ocho años sin saber què tenía, cuenta que “en la escuela sufría muchas cargadas”. “Cuando fui creciendo tenía tics fónicos como repetir sonidos o grititos, la gente me miraba, yo trataba de disimular porque no sabía qué decir. El diagnóstico pone nombre a lo que nos pasa y ayuda a que los demás sean empáticos”, afirma

Frente a esta situación común entre quienes sufren Tourette, “el diagnóstico temprano es fundamental porque abarca toda la etapa educativa. La familia, la escuela y el personal médico tienen que trabajar juntos brindando información y realizando una adaptación metodológica para que los chicos puedan transitar una escolaridad feliz, sin sentirse observados ni discriminados”, señala la presidenta de la Asociación.