Del autismo a la solidaridad: las familias que ayudan y contienen

Una tarde de diciembre del 2019, Débora Barani -hoy presidente de Familiastea, organización sin fines de lucro que defiende y lucha por los derechos de las personas diagnosticadas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) en La Plata, Berisso y Ensenada- se sentó en un banco de Parque Saavedra y se preguntó “¿y ahora qué hago?”.

Su hijo de cinco años, luego de evaluaciones erróneas, había sido diagnosticado con TEA. Ante eso, se volcó a múltiples tratamientos que para solventarlos, debió vender autos, muebles y más. Ella, al igual que otras familias, no sabía que su hijo podía acceder a derechos y prestaciones que brinda el Estado a través del Certificado Único de Discapacidad (CUD).

“Estaba perdidísima. Poco a poco fui aprendiendo. Me anoté a cursos, a diplomaturas, investigué mucho y a partir de mi experiencia, entendí que no quería que ninguna mamá vuelva a pasar por lo mismo”, recordó Barani en diálogo con EL DIA.

A través de redes sociales, contó su historia. Una mamá de la Región que había pasado por “las mismas situaciones engorrosas de siempre” le escribió. “Ayudé a esa mamá y con ella ayudamos a otra mamá”. Con una contagiosa fuerza de voluntad, nació Familiastea, una red de contención conformada por madres, padres, familiares y especialistas cuyo fin es “incidir en las políticas públicas defendiendo los derechos de las personas con autismo y otras discapacidades”.

Desafíos y acompañamiento

Hoy, con más de 5 años de trabajo, Familiastea está constituida por más de 300 familias. Aunque recibe el acompañamiento de profesionales, no recibe aporte económico de ningún municipio, de ningún ministerio. Tampoco cuentan con un lugar físico. “A veces me acerco yo, a veces vamos con profesionales a las casas de las familias, pero la idea es encontrar nuestro hogar en La Plata”, comentó Barani. Igualmente, a lo largo de estos años, participaron de la Ley de CUD no renovable y de la media sanción de Ley de capacitación docente. También, luchan para que el Municipio adhiera a la Ley 27.043, que contempla la detección temprana del espectro. Entre otras cosas.

“Nosotros acompañamos a las familias en este camino que es… demasiado burocrático en cuanto a la falta de información, en cuanto al nivel educativo, salud y financiero”, explicó Barani. Y desarrolló: “Es un desafío escolarizar a nuestros hijos: al solicitar que ingresen con un acompañante terapéutico, te niegan la vacante o el ingreso al acompañante. Además, las escuelas especiales te dicen que tampoco hay cupos. Así, el niño o niña termina por fuera de sus derechos educativos”.

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En cuanto al ámbito sanitario, “nos encontramos con diagnósticos que no son gratuitos. En un hospital público, el diagnóstico demora entre 6 y 7 meses. Después está el test ADOS-2, un estudio que requiere de profesionales, que cuesta arriba de los 300 mil pesos”. A su vez, este aspecto provoca nuevas limitaciones: “Al no tener un diagnóstico en mano, no podemos ingresar a nuestros hijos a una institución educativa”.

A ello se suma el colapso en los Centros Interdisciplinarios para personas con TEA: “Hoy te encontrás con muchas listas de espera La Plata es el único lugar donde hay. Entonces, vienen familias de Ensenada, Berisso, Magdalena, Punta Indio, Verónica, Brandsen, Romero”, advirtió la presidenta de la organización.

Con diagnóstico en mano, se puede alcanzar el tan anhelado CUD, que entre sus múltiples beneficios, otorga una pensión no contributiva y un equipo interdisciplinario para que el paciente pueda recibir la terapia correcta. Pero lo cierto es que “el 70 por ciento de las familias no tienen esos recursos. Muchas pasan demasiado tiempo esperando el diagnóstico”.

familias monoparentales

A su vez, un contexto que no ayuda: “El 80 por ciento de las familias de personas con discapacidad y de autismo son monoparentales. Hay muchas madres que pierden hasta su trabajo para ayudar a su hijo con autismo”.

Además, Barani hizo hincapié en la construcción que se hace en los medios masivos de una persona con TEA: “Pedimos que muestren todas las miradas del autismo que, al ser un espectro, es bastante amplio”.

Familiastea, entonces, ofrece además de contención, soluciones. “A nosotros nos acompañan profesionales que trabajan ad honorem que en ocasiones hacen diagnósticos gratuitos”, contó. Además realizan “congresos en cuanto a autismo en la niñez, en la adolescencia, en la vida adulta, ESI, en discapacidad” y enfrentan nuevas problemáticas: “Este año queremos profundizar en lo que es el autismo en mujeres, un autismo camuflado por diagnósticos erróneos”.

Aunque parezca inabarcable y la situación sea “compleja”, Barani sentenció: “Hay mucho por hacer”.

Para contactar a la entidad, en Instagram: @familiastealaplata.ber.ense / @redfamiliastealpberissoense. Por e mail: tgdpt.laplata.berisso@gmail.com