La Justicia ordenó a la prepaga cubrir el tratamiento de Manu

Una luz de esperanza surgió en las últimas horas en el caso de Manuel Keimel, el nene de dos meses que padece Atrofia Muscular Espinal (AME) y que requiere la aplicación de un costoso medicamento que la obra social le negaba.

Pero ayer, luego de que su familia presentara un amparo judicial, la Justicia intimó a Swiss Medical y a la obra social ASE a que en un plazo de 48 horas realice los trámites necesarios para conseguir el medicamento que, como ya informara EL DIA, tiene un costo de 125.000 dólares por aplicación.

“Tras presentar el amparo para que la obra social se haga cargo del tratamiento -contó ayer a este diario Martín Keimel, el papá de Manu- hoy temprano (por ayer) nos enteramos que salió favorable, por lo que Swiss Medical y la obra social sindical tienen 48 horas para gestionar el tratamiento, aunque esto no quiere decir que la medicina estará en 48 horas porque suponemos que los trámites deben ser largos, pero de todos modos es un paso muy importante”.

Lo cierto es que ahora, dentro de las próximas 48 horas, la prestataria de salud prepaga deberá buscar precios y elegir la droguería, como así también tramitar la llegada al país, ya que la importación de la droga implica un cierto tiempo.

“El problema es que el que no tiene tiempo es Manu -contaba también ayer a EL DIA su mamá, Marilina- porque su deterioro es rápido y progresivo. Si la prepaga se esmera, creemos que podría conseguirla a más tardar en una semana. Sería fundamental para Manu, porque el tratamiento comenzaría por detener a la enfermedad”.

El caso de Manu movilizó a muchos platenses y gracias a eso primero se logró conseguir que una clínica de la Ciudad lo aceptara como paciente para realizar las aplicaciones en caso de conseguirse el medicamento, a través de punciones lumbares que se realizan en quirófano.

También se consiguió que la ANMAT autorizara el procedimiento, por lo que sólo restaba que Swiss Medical autorizara la compra del medicamento llamado Spinraza, de origen estadounidense, cuyas aplicaciones tienen un valor de 125.000 dólares cada una, cuando Manu necesitaría cuatro aplicaciones en los primeros dos meses de tratamiento.

Cabe recordar que en primer lugar la obra social rechazó costear el tratamiento, y por eso la familia recurrió a la Justicia, para obtener ahora una resolución favorable.

LA VIDA DE MANU

Mientras tanto, el pequeño Manuel continúa internado en la sala de terapia intensiva del Hospital de Niños de nuestra ciudad, entubado y con respirador artificial.

“Está estable, por así decirlo -cuenta su mamá Marilina- pero su enfermedad es de un deterioro permanente”.

Junto a la familia está también Juana, la hermana melliza de Manu.

“Esta semana le hicieron también a ella los estudios para determinar si también padece Atrofia muscular. Las sospechas se originan en que al tratarse de una enfermedad de origen genético, también ella podría padecerla más adelante. Los estudios fueron muy complejos y los resultados los tendremos en un par de semanas. Pero afortunadamente hasta ahora no tuvo ningún síntoma”, describió Marilina.

Mientras tanto, la familia sigue de cerca la evolución de Manu. Y no solo sus padres y allegados sino muchos otros platenses que se involucraron en su caso, como los cientos de vecinos que el pasado viernes participaron de la movilización en calle 7 y 39 para reclamar a la obra social que se haga cargo del tratamiento del bebé, o como los miles que también se anotaron en el “tuitazo” convocado en Facebook con los hashtags #TodosPorManu #SwissMedicalAyudaAManu #SpinrazaYa, con la finalidad de no dejar sola a la familia de San Carlos y ayudar a que el caso se torne viral.

Como se sabe, a Manuel, que nació en el Hospital Italiano de nuestra ciudad junto a su hermana melliza Juana el 12 de julio pasado, le diagnosticaron una muy compleja y grave enfermedad llamada Atrofia Muscular Espinal grado 1, un mal genético degenerativo cuyo tratamiento es tan costoso como complicado.

EL CASO DE SANTINO

Como ya informara EL DIA, en la Ciudad hay también otro caso de un nene de dos años que padece Atrofia Muscular Espinal en grado 1 y que, al igual que Manu, requiere del medicamento Spinraza para su tratamiento.

Se trata de Santino Bernachea Nardoia, quien nació el 22 de junio de 2016 en nuestra ciudad. Pero el caso de Santino es todavía más dificultoso para la obtención del costoso remedio, ya que en su caso todavía no cuenta con la prescripción médica para el uso de Spinraza.

“El problema es que debido a su edad -Santi tiene dos años- y a lo evolucionado de su enfermedad -contaba ayer a EL DIA Yamila, su mamá- nos dicen que no está probado que el Spinraza sea eficaz para él, aunque sabemos de otros casos similares en que el tratamiento funcionó”.

“Ahora -añadió Yamila- vamos a probar con neurólogos de capital federal. Pero también surge otro inconveniente, y es que las obras sociales no nos reconocen el traslado de Santi hasta allá”.

Mientras tanto, Santino enfrenta un cuadro de neumonía -una secuela de su enfermedad- al tiempo que los deterioros musculares avanzan. “Lo último que perdió -contó su mamá- fue la sonrisa”.

“El que no tiene tiempo es Manu, porque su deterioro es rápido y progresivo”