El cáncer “en positivo”: buscan salvar más vidas haciendo frente al tabú

Por NICOLÁS MALDONADO

nmaldonado@eldia.com

Después de que le diagnosticaran cáncer en tres ocasiones y de recuperarse de él una y otra vez, a Analía Montórfano le causa rechazo la forma en que se habla en general de la enfermedad. Le choca cuando algunas personas lo usan como metáfora de lo peor (“el cáncer de la sociedad”) pero también cuando se elude su nombre como si tuviera algún efecto deshonroso diciendo, por ejemplo, que tal persona “falleció de una larga y penosa enfermedad”. La suya no es sin embargo una actitud quisquillosa. Por experiencia sabe que las palabras pueden generar mucho miedo y que el miedo paraliza: “no es precisamente la mejor ayuda para detectar un tumor en forma temprana ni para curarse de él”.

“Aunque hace unas décadas era comprensible que la gente no se animara a hablar de cáncer e inventara eufemismos porque en ese momento no era mucho lo que podía hacerse, hoy no es así. Un alto porcentaje de los 115 mil argentinos que son diagnosticados con cáncer cada año se cura y cuatro de cada diez casos son prevenibles cambiando nuestro estilo de vida”, cuenta Analía, quien integra la Fundación Tiempo de Vivir.

Su actitud con respecto a la forma en que se sigue hablando del cáncer no es excepcional. “La mayoría de las personas con cáncer manifiesta que la carga violenta de las palabras no ayuda a su estado de ánimo y, por ende, tampoco beneficia su recuperación. Muchos piden llamar a las cosas por su nombre. Y es que cambiar el léxico y hablar sin eufemismos permite también perderle el temor a los controles para detectar en forma temprana la enfermedad”, dice María Alejandra Iglesias, presidenta de Asociación Civil Sostén.

Las organizaciones a las que pertenecen tanto Alejandra como Analía forman parte de un grupo de doce entidades de pacientes y médicos que impulsan por estos días la campaña “Cáncer: hablemos en positivo”, una iniciativa destinada a reemplazar algunos términos por otros para aportar una mirada más positiva de esta enfermedad.

Para ello proponen evitar eufemismos, tabúes y estereotipos, y dejar de hablar del cáncer en términos bélicos como ‘batalla’, ‘arma’ o ‘arsenal terapéutico’. De esta forma invitan a la sociedad a poner el tema sobre la mesa como lo que en realidad es: una situación que a veces toca transitar, que puede representar cierta vulnerabilidad física y emocional para el paciente, pero que puede dejar enormes aprendizajes para la vida.

Como aseguran muchas personas que se han sobrepuesto a un diagnóstico de cáncer, mantener una actitud positiva resulta esencial. “Si bien cuando recién me diagnosticaron pensé en lo peor, al arrancar el tratamiento cambió por completo mi actitud frente a la enfermedad. Si estaba seguro de algo en ese momento era que no tenía miedo. Había resuelto tomarme la enfermedad como una maestra que me iba a enseñar a disfrutar el día a día, a sacar lo mejor de mí”, cuenta Tobías Catuogno, quien dejó plasmada su experiencia en el libro “¿Por qué no a mí?”.

“Es necesario llevar la conversación sobre cáncer a otro nivel, más humano, optimista y actual”

Por la forma en que asumió su tratamiento, Tobías, que fue diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda a sus 16 años, es uno de los pacientes más recordados en el servicio de Hematología del Hospital de Niños de La Plata, donde se trató años atrás. “Tobías llegaba siempre sonriendo y se sacaba fotos con todo el mundo para compartirlas con sus amigos en Instagram. Pero además, al ser uno de los pacientes más grandes, estaba siempre ocupándose de los chiquitos, contándoles chistes, tratando de hacerles un poco menos dura esa realidad que les tocaba vivir”, recuerda Regina Ferrante, una de las integrantes del equipo, quien desde el principio reconoció que la experiencia de Tobías con el tratamiento era algo digno de compartir y lo alentó a que la escribiera.

PALABRAS QUE MATAN

Según datos publicados por el Instituto Nacional del Cáncer se diagnostican más de 115 mil nuevos casos por año en Argentina, lo que representa unos 300 al día. Los tipos más frecuentes son -en orden estadístico- los de mama, colon, pulmón, próstata, cuello uterino, riñón, páncreas, estómago, vejiga, linfoma no-hodkin y las leucemias. Frente a este panorama, “todo lo que pueda hacerse para mejorar la prevención, el diagnóstico y el tratamiento se vuelve prioritario. Y el uso que hacemos de las palabras –resaltan los impulsores de la campaña- aparece como un aspecto sobre el que hay mucho por hacer”.

“Cuesta contar en el trabajo que se tiene o se tuvo cáncer; hay preguntas que no nos animamos a hacerle ni a personas muy cercanas que lo padecen, como nuestras parejas o nuestros padres; muchas veces no se sabe qué decir o qué palabras usar”, reconocen al explicar que los términos que se usan en torno al cáncer pueden afianzar mitos, inequidades o, simplemente, alejarnos de la realidad.

“Lo que la persona y su entorno viven ante el diagnóstico de cáncer no es una ‘batalla’, las drogas disponibles no son un ‘arsenal terapéutico’ y el tratamiento no será un ‘arma’. Los términos bélicos parecen proponer vencedores y derrotados, algo alejado de la realidad. En cambio, ante un cáncer, lo que se emprende es un camino, algo que toca transitar y durante el cual se puede vivir plenamente y crecer”.

“Si habláramos sobre el cáncer con todas las letras -proponen las organizaciones- se lograría cambiar el mito de que cáncer es sinónimo de muerte. Hoy se sabe que hay mucho por hacer a lo largo de todas las etapas que le toque atravesar a la persona. Se puede trabajar en prevención, en diagnóstico a tiempo, en la indicación terapéutica más conveniente y en los cuidados paliativos: siempre habrá algo por hacer para vivir más y mejor”.

“Entre nosotras dejamos de usar la palabra `lucha’, tan instalada en los medios en general. Estamos convencidas de que no sólo es preciso hablar más sobre cáncer sino hacerlo además con propiedad”, dice Marta Mattiusi, presidenta del Movimiento Ayuda Cáncer de Mama (MACMA). “Los pacientes no están en condiciones de recibir información asociada a la ´lucha que tienen que enfrentar para vencer la enfermedad´ para ´no morir´. Esa idea está totalmente alejada de la realidad actual del cáncer”, señala por su parte Marta Artigas, presidenta de la Fundación para la Atención Comunitaria Integral al Paciente Oncológico (ACIAPO).

Existen en nuestra región muchas asociaciones de pacientes que ofrecen asesoramiento y contención para que las personas diagnosticadas puedan acceder al mejor cuidado posible de su salud. La mayoría de sus integrantes son o fueron pacientes con algún tipo de enfermedad oncológica, por lo que resultan los más indicados para ponerse en el lugar del otro y entender lo que le está tocando vivir.

“Tenemos que animarnos a hablar de cáncer con las palabras precisas, sin tabúes, sin prejuicios y sin estereotipos. Porque al poner el tema sobre la mesa contribuimos a mejorar la prevención y la detección a tiempo, dos aspectos indispensables para mejorar la supervivencia”, remarca Matías Chacón, médico oncólogo y presidente de la Asociación Argentina de Oncología Clínica.

Como señala el médico, “hoy las chances de curación o control de la enfermedad pueden ser altas si el diagnóstico se realiza a tiempo, como en el caso de los cánceres de mama, colon, próstata o piel”. De manera que “resulta indispensable visitar al médico y realizarse los chequeos correspondientes en cada etapa de la vida con la periodicidad que el profesional indique. Aún sin síntomas no hay tiempo que perder. Una consulta a tiempo, un hallazgo inesperado, puede ayudar a curarnos”, insiste Chacón.