Vivir con Crohn, la lucha de un platense por mejorar la salud de sus pares

Valentín González Lima tiene 33 años, es ingeniero industrial, vive en City Bell, es soltero y lleva una vida normal, pese a que desde los 18 años, descubrió que sería acompañado durante toda su vida por una “enfermedad rara”, llamada Enfermedad de Crohn, una condición que provoca un alto impacto en todas las áreas de la vida, social, emocional, sexual, laboral o educativa. Valentín vivió casi la mitad de su vida con ello, lo que lo llevó a también a involucrarse intensamente en la ayuda de todas las personas que padecen su mismo mal, que son muchas, inclusive en nuestra ciudad.

“Es una condición que provoca un alto impacto en todas las áreas de la vida social”

Valentín es integrante de FUNDECCU, la Fundación Argentina de Ayuda para las personas con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, y hasta escribió un libro, inclusive hasta con claves de humor, llamado, justamente, CROHN, pero que jugando con las letras significa “Condición Rara que Ofrece Hermosas Nociones”.

“En agosto pasado -cuenta- con la Fundación presentamos el proyecto de la Ley Integral EII en el Congreso Nacional (Expediente 5651-D-2020), que propone principalmente que estas patologías formen parte del Plan Médico Obligatorio con una cobertura del 100%, y que los pacientes tengan protección laboral, escolar y social, ya que el impacto de esta enfermedad en la vida personal del enfermo es altamente elevado. Pero por supuesto, el proyecto todavía ni siquiera fue tratado”.

Para describir el mal, Valentín explica que “la Enfermedad Intestinal Inflamatoria (EII), es una afección crónica del aparato digestivo de origen autoinmune, que incluye a la Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de Crohn, que por el momento no tienen cura, aunque sí pueden controlarse con el tratamiento correcto. Se trata de patologías muy molestas, ya que suelen presentarse con síntomas intermitentes a lo largo de toda la vida, como aumento en la frecuencia o urgencia evacuatoria, diarrea persistente, pérdida de peso, fiebre, vómitos y, en los niños y adolescentes, puede haber un retraso en su desarrollo y crecimiento”.

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“Si bien afecta a personas de cualquier edad -añade- la mayor parte de los casos se observan entre personas adolescentes y jóvenes, desde los 14 hasta los 35 años. Por todo esto, desde Fundeccu solicitamos el tratamiento y aprobación de esta ley, que es sumamente importante para mejorar la calidad de vida de los pacientes, ya que los tratamientos son muy costosos y no todos los pacientes pueden abordarlos, siendo que se trata de una enfermedad crónica”.

Cabe destacar que Fundeccu es una organización argentina sin fines de lucro, fundada en el año 2000 por la doctora Fabiana Miele, que tiene por misión ayudar y defender los derechos de las personas con Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn.

CON LA SALUD ENTRE ALGODONES

Valentín descubrió su enfermedad en el año 2006, cuando tenía 18 años, y después de muchos diagnósticos fallidos. Desde entonces, como él mismo dice, comenzó a vivir “con la salud entre algodones”, y con muchísimos cuidados.

“Yo empecé con diarreas -cuenta- dolores estomacales muy fuertes, cólicos, falta de apetito, pérdida de peso, vómitos, sangrado, etc. Me hacían hacer dietas, pero no se sabía exactamente qué era, ya que los síntomas se suelen confundir, hasta que en el Hospital San Martín de La Plata llegó el diagnóstico certero : tenía Crohn”.

“Los tratamientos son muy costosos y no todos los pacientes pueden abordarlos”

“Es una enfermedad -agrega- que en cada persona tiene un comportamiento y un tratamiento distinto. Yo comencé con unas pastillas, de las que tenía que tomar hasta ocho por día, y todo era prueba y error. Ahora estoy con unas inyecciones que me aplico cada dos meses, pero que son muy costosas, del orden de los 150 mil pesos cada una, que mi obra social me cubre totalmente, pero no todos los pacientes tienen esa posibilidad. Por eso es que pedimos una cobertura integral para todos”.

“Pero además de lo físico -señala Lima- esta enfermedad tiene muchos otros impactos en lo social. Yo ya lo tengo dominado, pero es algo que al principio se lo niega, porque es muy vergonzoso, que es tabú, que genera incomodidades en cualquier sitio, porque uno en cualquier momento siente la necesidad imperiosa de acudir a un baño, y antes de cualquier reunión hay que estar pendiente justamente de donde hay un baño, y que muchas veces, en los chicos fundamentalmente, hace que sean víctimas de bullying, además de que la medicación genera muchos efectos adversos, en la piel, las articulaciones, etc.”.

“En mi caso –concluye Valentín- estoy en un momento de remisión, pero atento a la posibilidad de un brote, que puede durar hasta siete meses seguidos, y que me suele afectar más o menos cada tres años. Se que soy un paciente crónico, pero una de las terapias que sigo es trabajar para el mayor bienestar de todos los que tienen mi misma enfermedad. Y puedo asegurar que eso hace muy bien”.