Encierro y retrocesos, el drama de los chicos de riesgo que esperan la vacuna

Dylan (13) tenia siete años cuando sus papás, Gisela Di Giovanni y Marcelo Schamberger, notaron que se enfermaba muy seguido. Bastaba que empezaran los días fríos para que se resfriara o le doliera la garganta. Los estudios que ordenaron sus médicos revelaron la presencia de un trastorno llamado deficiencia selectiva de IgA, una afección del sistema inmunitario que hace que a quienes lo padecen les falte una proteína, la inmunoglobulina A (IgA), que combate las infecciones. Una afección para la que no hay tratamiento y que hacía que Dylan llevara una vida rodeada de cuidados para evitar enfermarse. Hasta que llegó la pandemia. Entonces los cuidados se hicieron necesariamente extremos ya que Dylan es particularmente vulnerable a cualquier virus respiratorio, entre ellos el coronavirus, y los medicamentos existentes sólo tratan las infecciones bacterianas. Tuvo que dejar la escuela, las terapias, el básquet en Capital Chica (los médicos le prescribieron hacer deporte para contrarrestar su patología) y todo tipo de vida social. A un año y cinco meses del inicio de la crisis sanitaria, la familia de Dylan sigue tomando cada día las precauciones propias de los momentos más críticos del ASPO. “El daño es inmenso y no podemos esperar más. Dylan necesita la vacuna”, dice Gisela que integra la Red Vacuna-me, que nuclea a padres de chicos de riesgo frente al Covid. Padres que salieron a la calle en distintos del país y en más de una ocasión para reclamar que a sus chicos los vacunen.

Francisco da Giau es papá de Milagros, una nena platense con parálisis cerebral y tiene que ver con el origen de la red. Da Giau presentó un amparo ante la justicia en junio para que su hija sea inmunizada contra el Covid y su caso motivó que miles de padres en situaciones similares en todo el territorio argentino se sumaran a la iniciativa.

“Actualmente la red nuclea a padres de más de mil chicos en riesgo de toda la Argentina que necesitan la vacuna, 30 de ellos platenses. Y no podemos esperar más”, dice Da Giau.

El último viernes se anunció oficialmente que la Argentina comenzará a vacunar contra el coronavirus a adolescentes con factores de riesgo de entre 12 y 17 años tras la aprobación, ese mismo día, por el entre regulador europeo, del inmunizante del laboratorio estadounidense Moderna para esa franja de edad.

El Ministerio de Salud nacional informó además que definirá el próximo martes, en la reunión del Consejo Federal de Salud, la vacunación de jóvenes de esa franja de edad con comorbilidades.

Para Da Giau, la noticia fue recibida por los padres nucleados en la red Vacuna-me con expectativa, pero también con prudencia, ya que, sostienen, todavía falta la aprobación de la ANMAT. Y si bien insiste en que “no se puede esperar más”, también pide que se actúe “con seriedad y responsabilidad”.

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Entre los chicos cuyos padres están nucleados en Vacuna-me las patologías más frecuentes son la parálisis cerebral, el síndrome de down, las encefalopatías, la fibrosis quística, el asma, inmunodeficiencias e insulinodependencia.

Para todos ellos la pandemia implicó un año y cinco meses de aislamiento riguroso, el abandono de la educación formal, de los centros de día, de las terapias y hasta de muchos estudios médicos, lo que derivó en que manifestaran retrocesos en sus tratamientos y en su calidad de vida.

Al mismo tiempo, muchas de esas patologías se asocian a la posibilidad de que desarrollen formas graves del coronavirus en caso de infectarse, lo que hace que para impedirlo se extremen todos los cuidados.

Se estima que son alrededor de 900.000 los chicos de entre 12 y 17 años con factores de riesgo frente al coronavirus en el país.

Según indicó la jefa del servicio de epidemiología del Hospital Gutiérrez, Ángela Gentile, en base a su experiencia con el coronavirus en ese centro de salud pediátrico porteño, “los chicos que fueron internados en terapia intensiva o que incluso fallecieron fueron pacientes con enfermedades de base, fundamentalmente con cardiopatías previas, fibrosis quística u otro tipo de alteraciones pulmonares. En menor medida, oncológicos y trasplantados, pero son pacientes de muchísimo riesgo”.

Gentile, que integra el comité de expertos que asesora al gobierno nacional remarcó las complicaciones que enfrentó esa población durante la pandemia “con las dificultades de la presencialidad escolar, de interactuar en otro tipo de actividades con sus pares” y consideró que la posibilidad vacunarlos “va a crear un horizonte para este grupo”.

Retrocesos

Antes de que se iniciara la pandemia Paula Forteza se alegraba de los progresos de su hija María Cayetana (12), que tiene síndrome de down, inmunodeficiencia primaria y asma crónica: había logrado la inclusión en una escuela común, paralelamente concurría a una especial y sus terapias habían logrado mejorar su calidad de vida.

Pero la pandemia lo cambió todo. La vulnerabiliad de Cayetana ante el Covid obligó a un aislamiento estricto que la alejó de las escuelas, de las terapias y hasta de las consultas médicas no urgentes.

“Ni siquiera ve a sus hermanos, porque ella es muy vulnerable frente al coronavirus”, dice Paula, quien también se sumó a la red Vacuna-me para pedir que su hija reciba la inmunización.

En La Plata son 30 los chicos en riesgo cuyos padres integran la red que pide que los vacunen

Para Paula, el anuncio del gobierno de que comenzarán a aplicar la vacuna de Moderna a menores de riesgo se vio empañado, ya que “la nena tiene 12 años y el registro que abrió la Provincia es partir de los 13. Yo traté de inscribir a Cayetana y no pude”, le contaba el último viernes a este diario,

El rango de edades del registro provincial también motivó un reclamo por parte de la red Vacuna-me, que pidió que se incluyeran los chicos de entre 12 y 17 años, dado que la autorización de la vacuna es para esa franja de edad y hay muchos chicos de 12 con comorbilidades.

Al respecto y consultadas ayer por este diario, fuentes del ministerio de Salud de la Provincia indicaron que “primero se abrió el registro de 13 a 17 porque los mayores de trece no necesitan la autorización de los padres para tratamiento médicos no invasivos, según restablece el Código Civil. Durante la semana que comienza (martes o miércoles, la fecha todavía no es precisa) ya va estar el sistema preparado para que madres padres o responsables afectivos puedan descargar la declaración jurada e inscribir también a los chicos de 12”.

Agregaron que “es una cuestión legal que se estaba tratando de destrabar pero que ya va a estar resuelta para la semana que viene”.

Las mismas fuentes indicaron que hasta el viernes ya se habían inscripto en el registro provincial 64.000 chicos de entre 13 y 17 años con comorbilidades.

Paula, por su parte, dice que espera que lqa vacuna llegue lo más pronto posible, ya que la actual situación de su hija María Cayetana “es insostenible”.

“Lleva un año y cinco meses encerrada, se despierta a las tres de la mañana y ya no se puede volver a dormir. La única terapia que mantiene es la psicológica, pero está harta del celular y como esa actividad se desarrolla a través de ese dispositivo, apenas empieza lo da vuelta y no quiere saber nada”, cuenta Paula quien agrega que esta situación derivó en fuertes retrocesos en la salud de la nena y en su capacidad de socialización.

Paula dice que le da mucha impotencia saber que, a raíz de ese problema, para su hija volver a la actividad va ser mucho más difícil que para otros chicos.

“Mientras tanto, para que pueda salir de casa la llevo algunos días de semana, cuando hay poca gente, a sitios como la República de los Niños o el Parque Ecológico para que por lo menos pueda tomar aire”, dice Paula.

Para los padres y madres con chicos en riesgo la vacuna puede representar un antes y un después dentro de la pandemia: la posibilidad de que se retomen tratamientos, terapias, aprendizajes que son centrales para mejorar la calidad de vida de los chicos sin verse expuestos al contagio de una enfermedad frente a la que son especialmente vulnerables.