Vida independiente

Pilar Cobeñas, profesora y doctora en Ciencias de la Educación y doctora en ciencias de la educación es una de las referentes de Asociación Azul, es una organización que forma parte de espacios conformados por grupos de organizaciones sobre vida independiente que propone que las personas con discapacidad puedan ser protagonistas de sus propias vidas y ejercer el pleno control sobre ellas, según sus propias ideas, opiniones, preferencias, deseos y necesidades. La asociación se basa en que toda vida humana tiene el mismo valor, todo el mundo, sea cual sea su diferencia funcional, es capaz de realizar elecciones sobre su vida, y las personas con discapacidad tienen derecho a la plena participación en la sociedad.

“La vida independiente es una filosofía, es un movimiento social, una linea muy fuerte y fundante de las personas con discapacidad, que parte de denunciar ciertas miradas sobre la discapacidad que resultan opresivas sobre el colectivo, como que son dependientes o carentes de deseos. Se postula la idea de que todas las personas somos interdependientes. No es un problema de las personas con discapacidad su condición, sino que el problema lo tenemos como seres humanos cuando segregamos a un grupo”, dice Pilar y opina sobre el tema: “esto de vida independiente y sexualidad nos devuelve la pregunta de porqué los pensamos como personas sin deseo y las creemos indeseantes. Eso es opresivo. En muchos casos se da la negación total de la sexualidad y eso puede generar consecuencias profundas. Las personas con discapacidad nos vienen a ayudar a todos en el tema de ampliar la sexualidad, porque no sólo es penetración y genitalidad, y eso todos tenemos que aprenderlo. En la medida en que lo cultural crezca, nos vamos a beneficiar todos”.

Esto tiene que ver con derechos negados en cuanto a la intimidad y a la educación que generan terribles consecuencias. “Sabemos que las mujeres con discapacidad son el grupo más abusado. Hay una doble mirada de que son víctimas o que tienen una sexualidad descontrolada. Esta última es una mirada que está vinculada con prácticas de exclusión y da a entender que las personas con discapacidad no pueden aprender a ser responsables de sus actos. Por otro lado, se hace un uso abusivo de sus cuerpos en las asistencias y atenciones médicas: las mueven, las cambian y las tocan negando su privacidad e intimidad. Y además se les niega una educación que las forme en conocer sus límites corporales o de contacto físico, en poder decir que no. Las personas con discapacidad tienen el umbral muy alto a tolerar eso, pero no quiere decir que no lo sufran. Con esas prácticas se da el mensaje al resto de que pueden hacer con ellas lo que quieran. Por eso es muy importante la educación sexual, porque está muy instalada la violación a la privacidad”, explica Cobeñas.

Para la doctora, este es un tema de derechos humanos: “es una historia de abuso, de negación del deseo y también del exterminio. Es un tema muy complejo. Se realizan prácticas de esterilización forzada cuando hay legislación que habla del derecho a la sexualidad y la planificación familiar. Una educación inclusiva abordaría el tema de la sexualidad, de cómo quiere vivirse y qué apoyos se requieren”.

Más allá de lo vulnerados que están los derechos de las personas con discapacidad, Pilar es optimista porque entiende que hay una visualización de estas problemáticas: “para mi el optimismo no implica pensar que el mundo solo va a ir hacia un lugar mejor, sino ver qué condiciones se necesitan para que se den cambios culturales y legales. Hay que problematizar porqué las personas con discapacidad son vistas de algunas manera y qué nos devuelve eso a nosotros. Pienso que la discapacidad no es algo negativo sino una característica más. Hay que deconstruir esa mirada de que tener una discapacidad es lo peor que te puede pasar y que es un sufrimiento Cada uno es lo que es porque algo en nuestra vida (factores sociales, materiales, culturales) nos hizo pensar que podíamos. Eso tiene que suceder para las personas con discapacidad también. Está buenísimo que se muestren, que alcen la voz y que cuenten sus experiencias porque muestran al mundo cosas para que otros digan `esto es posible para mi´”.