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El albinismo es una condición genética de la piel que provoca distintas afecciones en vista y cabello - David Bokuchava / Shutterstock
La organización de Naciones Unidas (ONU) apuntó ayer que el proyecto de ley sobre albinismo que debatirá este año el Congreso argentino “es un gran primer paso, particularmente por el acceso a un plan estándar de salud en un mundo donde padecer esa anomalía puede conducir a la discriminación e incluso a la muerte”.
La relatora especial de la ONU Ikponwosa Ero, señaló ayer que “ cada buen proyecto de ley sobre albinismo debería tener un importante énfasis en el acceso a la atención médica, lo cual está incluido en el proyecto de ley de Argentina”.
Ero destacó que la ley de albinismo, presentada en octubre último por la diputada Brenda Austin (UCR), se elaboró “con la participación de los albinos”, cuyas organizaciones volverán a reunirse en el Parlamento el 3 de mayo próximo para impulsar la norma.
La iniciativa, que debe debatirse en las comisiones de Salud, Legislación General y Presupuesto de la Cámara de Diputados antes de llegar al recinto, busca crear el “Programa Nacional de Tratamiento y Asistencia Integral del albinismo” para garantizar el acceso libre y gratuito al sistema de salud.
Además, promueve campañas contra la discriminación y la investigación científica sobre esta afección.
El albinismo es una condición genética que hace que la piel, los ojos y el pelo no produzcan melanina, exponiendo a quienes lo padecen a enfermedades como el cáncer de piel o a severas dificultades en la visión, entre otras dolencias.
La especialista de la ONU advirtió que la principal forma de discriminación hacia los albinos en todo el mundo es la exclusión social y la discriminación, en particular por las dificultades para acceder a la salud y al empleo, y apoyó la promoción de leyes y programas que en cada país “brinden acceso a sistemas de salud para prevenir el cáncer de piel y asistencia oftalmológica para la discapacidad visual, y también para integrarlos en un cupo de empleo para personas con discapacidad”.
Sobre el proyecto en debate en Argentina, la experta de la ONU aseguró que una futura ley “debería establecer la obligación del Estado para que los albinos accedan al sistema de salud en lugar de dar una respuesta opcional de buena voluntad, en oposición a una obligación legal”.
“El proyecto de ley también debería incorporar áreas concernientes al empleo y a la discriminación en base al color”, propuso la experta, quien manifestó su disposición para colaborar con los legisladores y las organizaciones que se reunirán a principios de mayo, al describir que aún con estas observaciones, “el proyecto es un paso adelante hacia el goce pleno de los derechos de los argentinos con albinismo y sus familias”.
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