En nueve de cada diez casos no se saben las causas que la originan

Pablo Aquino

Secretario de la Asociación ELA Argentina

“La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa infrecuente y progresiva, caracterizada por la pérdida gradual de neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal. Aunque se presenta habitualmente entre los 50 y 60 años, se ha dado también en personas de 20.

Cuando son varios los integrantes de una familia afectados, se cree que la causa son ciertos genes que disparan la aparición de la enfermedad. Pero en el 90% de los casos no existen antecedentes familiares y se desconoce qué es exactamente lo que la originó. Cualquiera sea el caso, la expectativa de vida con esta enfermedad es de dos a cinco años desde que se brinda el diagnóstico. No obstante hay personas cuyo deterioro es muy rápido y otras que logran vivir mucho más. Tal fue el caso de Stephen Hawking, que vivió más de 50 años con ella, lo que resulta absolutamente excepcional.

Al ser uno de los físicos más famosos del mundo, Hawking ayudó a visibilizar la ELA, aunque él no hiciera una bandera de eso; de hecho muchas personas desconocías cuál era específicamente su diagnóstico. Tal vez haya tenido más impacto la película ‘La Teoría del Todo’ de 2014, que reflejó su historia personal y el proceso de su enfermedad.

“En la actualidad la enfermedad no tiene cura. Lo que tenemos son sólo dos drogas en todo el mundo, una de las cuales todavía no fue aprobada en el país. El tratamiento consiste fundamentalmente en sostener una calidad de vida lo mejor posible para lo que se requiere además un trabajo interdisciplinario fuerte”.