Santino, el compañero de lucha de Manu que espera por el remedio de los 125 mil dólares

A pocos metros de distancia de donde Manu -el bebé platense de un mes y medio de vida que padece Atrofia Muscular Espiner grado 1- sigue luchando, en el Hospital de Niños de nuestra ciudad, otro chico platense, Santino, de 2 años, enfrenta la misma pelea contra esa cruel enfermedad. Son los dos únicos casos existentes en la Ciudad de esta enfermedad en grado tan severo, y en ambos casos se requiere de la aplicación de Spinraza, el medicamento aun no aprobado en nuestro país que tiene un altísimo costo, 125.000 dólares por dosis, una punción lumbar que se realiza en quirófano.

El problema, tanto de Manu como de Santino, y de otras 300 familias en todo el país, además de los costos, es que estas aplicaciones no están autorizadas por la ANMAT, y para lograrlas se requieren trámites de excepción, sin los cuales las obras sociales no pueden admitirlas.

“Pero para eso se necesita una prescripción médica -cuenta la mamá de Santino, Yamila Nardoia, de 29 años- y a través de la Fundación SAME -la entidad que nuclea a familiares de pacientes con esta enfermedad- sabemos que muchos médicos se niegan a prescribir este medicamento. A través de la entidad nos recibieron en el Ministerio de Salud de la Nación, y nos dijeron que en dos meses -esto ocurrió el 6 de junio pasado- nos darían una respuesta”.

LA LUCHA DE SANTI

Santino Bernachea Nardoia nació el 22 de junio de 2016 en nuestra ciudad y, como en el caso de Manu -cuya historia EL DÍA publicó en su edición de ayer- a los pocos meses fue diagnosticado con esta terrible enfermedad, Atrofia Muscular Espiner, y en grado 1, la más grave de todas sus variantes.

“Desde entonces hasta hoy -cuenta Yamila, su mamá- Santi tuvo seis internaciones, dos de ellas críticas”.

La que Santino está atravesando ahora, internado en la terapia intensiva del Hospital de Niños, es una de ellas.

“A todas las complicaciones que con el tiempo fue teniendo -señala Yamila- ahora se le sumó una neumonía muy complicada y un virus intrahospitalario”.

Las complicaciones a las que se refiere la mamá de Santino fueron periódicas desde que el nene fue diagnosticado.

“Lo primero que tuvo fue hipotomia -describe la mamá- que es la flacidez que van ganando sus músculos y que le hacen perder casi completamente la fuerza muscular. Hoy, por ejemplo, Santino ya no puede sostener su cabeza. Pero después vinieron los problemas respiratorios, que es lo más grave, por lo que tuvieron que hacerle una traqueotomía, sumado a problemas gástricos y de alimentación, por lo que actualmente debe alimentarse con un botón gástrico”.

Por todas estas complicaciones, cuando Santino no está en el hospital, requiere de una internación domiciliaria. Es por eso que en su casa de 66 y 27, en inmediaciones del parque Castelli, la familia tiene montada prácticamente una unidad de terapia intensiva.

“En su habitación tenemos montado un concentrador de oxígeno, un aspirador y tubos de oxígeno, además de una silla de ruedas especial, y lo asisten enfermeros las 24 horas del día. También hace allí sus prácticas de gimnasia respiratoria, además de recibir la asistencia permanente de médicos pediatras”.

EL TRATAMIENTO

Mientras así transcurren los días de este nene platense de dos años, su familia y la de otros tantos que en el país padecen esta enfermedad saben que el único tratamiento posible para una vida mejor, y también para incrementar la expectativa de vida, es la aplicación de un tratamiento en base a Spinraza, un medicamento aprobado en la mayoría de los países, pero no en Argentina.

“En todo el país hay unos 300 casos de esta enfermedad -señala Yamila- y solo 15 están recibiendo estas aplicaciones en base a excepciones. En la primera dosis se hace una punción lumbar que se realiza en quirófano, y las restantes pueden realizarse en el domicilio. Pero no todos podemos acceder a esto, porque la ANMAT no las autoriza. Sabemos que quienes están en tratamiento con Spinraza han logrado grandes progresos y mejoras, y estamos esperando que se lo autorice. En el caso de Santino, tiene dos obras sociales, IOMA y OSPE, y en las dos me dicen lo mismo, que hasta tanto el tratamiento no esté autorizado no pueden intervenir. Y para acudir al ANMAT para solicitar la excepción, se necesita también la prescripción médica para este tratamiento, que no todos los médicos suministran. Santino, por ejemplo, y pese a su cuadro de gravedad, todavía no la tiene”.