Comenzó el tratamiento para Manu Keimel, con la primera aplicación de una costosa droga

“Hoy es el segundo cumpleaños de Manu. Hoy volvió a nacer. Ya tiene su primer dosis de Spinraza aplicada. Gracias a todos lo que hicieron esto posible”, postearon ayer los padres de Manu Keimel, el nene platense que padece atrofia muscular espinal y necesitaba para su tratamiento la aplicación de este costoso medicamento de origen estadounidense, en su cuenta de Facebook.

Y es que después de tanto luchar por conseguirlo, su tratamiento ya está en marcha.

“Fueron solo 15 minutos -contó a EL DIA Marilina, la mamá- a través de una punción lumbar, que estuvo a cargo de la neuróloga Mariela Lucero y del neurocirujano Marcelo D´Agustini. Y por suerte salió todo muy bien”.

“A la hora Manu se despertó -agregó la mamá- sin ninguna complicación. Porque los médicos nos habían prevenido que podría tener vómitos y demás, pero por suerte nada de eso ocurrió”.

Ahora, Manu continuará internado en la Clínica del Niño, donde se le realizó la punción, hasta la próxima intervención, que ocurrirá dentro de 15 días.

“Es fundamentalmente para evitar los traslados -describió Marilina- que son muy complejos. Y además estará solo en una habitación de terapia, lo que es un gran adelanto, ya que por primera vez estará sin luz, y además en mayor contacto con nosotros”.

La segunda intervención será, como quedó dicho, dentro de 15 días; la tercera a los 30 y la cuarta a los 60, y luego deberá continuar de por vida con el tratamiento con una aplicación de Spinraza cada cuatro meses.

Para las próximas tres aplicaciones la familia ya cuenta con el costoso medicamento, y para la continuidad del tratamiento deberán tramitar las autorizaciones correspondientes ante el ANMAT, el organismo gubernamental que regula la aplicación de medicamentos en el país, y ante las obras sociales, ya que se trata de una droga de alto costo, como que cada dosis alcanza un valor de 125.000 dólares.

Manu nació con una muy compleja y grave enfermedad llamada atrofia muscular espinal en grado 1, un mal genético degenerativo cuyo único tratamiento es la aplicación de esta droga de origen estadounidense.

En su momento, la familia debió acudir a la Justicia y logró dos medidas cautelares judiciales favorables, a lo que sumó varias manifestaciones públicas acompañados por vecinos de la Ciudad, hasta conseguir finalmente que ASE, una de sus obras sociales, cubriera las primeras cuatro aplicaciones del costoso tratamiento para el pequeño Manuel.

Previo a eso, y como el medicamento no estaba autorizada por el ANMAT, se debió lograr primero la prescripción médica de esa droga, y con ella lograr una autorización por vía de excepción por parte del ANMAT.

“Ahora lo importante es que Manu pueda lograr una mejor calidad de vida -señaló por su parte Martín Keimel, el papá- con el Spinraza, en pacientes de Estados Unidos se lograron mejoras asombrosas, con chicos que hasta pudieron caminar. Pero esos tratamientos se aplicaron con el diagnóstico temprano al nacer, y en el caso de Manu ya perdió dos meses y medio, lo que representó un deterioro muy progresivo. Por eso el máximo anhelo es que a partir de ahora tenga una mejor y mayor expectativa de vida”.