VIDEO. Nuevo pedido por Nahuel, el joven platense con Síndrome de Marfan

Lucila Bruschini, la mamá de Nahuel Jeremías Tempesta, el platense de 16 años que lleva adelante un complejo tratamiento médico por Síndrome de Marfan, un caso conocido en nuestra región a partir de la lucha que el adolescente viene librando contra la enfermedad, reclamó a IOMA por la autorización del presupuesto para una operación de tobillo bilateral que el joven debe practicarse en la clínica de la Fundación Favaloro en la Ciudad de Buenos Aires. 

Bruschini afirmó que comenzó con los trámites hace cuatro meses y que, a raíz de las demoras de IOMA, "Nahuel ya se perdió tres turnos para operarse”. Según explicó, "él se atiende desde los 8 años en la clínica Favaloro porque no hay muchos centros dedicados a su situación. Allí hay especialistas en Marfan. Y ahora hay que volverlo a operar de los dos pies y va a necesitar una rehabilitación más prolongada que las anteriores. Primero debe realizarse una intervención en el pie derecho y luego en el izquierdo".  

"Las operaciones siempre se autorizaron por presupuesto porque no hay convenio. IOMA autorizó las prótesis y la cirugía sólo por anexo 3 (que es cuando hay un convenio directo con al institución, pero en este caso no hay convenio con traumatología). La clínica Favaloro exige sí o sí el presupuesto, que lo vengo tramitando desde fines de octubre", manifestó. 

"Tengo todos los trámites desde hace cuatro meses y tengo todo presentado: los estudios de Nahuel con las patologías de base, las actas de las prótesis, el anexo 3 de autorización de la cirugía, los estudios prequirúrgicos, todo...", enfatizó la madre. 

A raíz de las demoras, sostuvo que "está la posibilidad de presentar un amparo, pero IOMA no los cumple". "Nahuel hace mucho debió operarse y no es la primera vez que le tengo que reclamar a la obra social", señaló. 

En un video por el "Mes de la Concientización de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes", Nahuel se presenta como ciudadano bonaerense y explica que "el Síndrome de Marfan afecta el tejido conectivo y que en mi caso tengo un aneurisma en la (vena) aorta, pie plano, pecho excavatum, luxación de cristalino, aracnodactidia, Asperger, prodaxum nitral, pie equino varo, escoliosis y otras manifestaciones". 

"Fui diagnosticado a los 8 años por genética y clínica. Y mi papá y mi hermanita también padecen de la misma enfermedad que tengo yo pero más leves. Pero esto no impide que cumpla mis sueños. A mi me gusta el arte y la astronomía. Con ayuda de mis acompañantes, mi médico, mis seres queridos y mi psicólogo trato de hacer una vida normal. Asisto al colegio con computadora porque tengo afectada la motricidad fina y sufro de hipertensión, pero con la medicación estoy más estable", contó. 

Aclaración de IOMA

Desde la obra social se informó que mantienen comunicación con la familia denunciante desde antes de la exposición del reclamo ante este medio, que el caso fue atendido y que se avanza en su resolución.