El duro desafío de convivir con un familiar que padece esquizofrenia

Cuentan Claudia y Alberto que incluso meses después de que su hijo mayor fuera diagnosticado con esquizofrenia seguían sin “encontrar la forma de lidiar con la enfermedad”. A la dificultad de aceptar que esas “rarezas” de su hijo eran en realidad una patología grave, se la sumaba el hecho que el chico -que entonces tenía ya 23 años- “se negaba a ver al psiquiatra y estaba cada vez peor”. “Cuando no se aislaba se ponía muy agresivo y explotaba por cualquier pequeñez. De pronto toda la familia giraba alrededor de sus estados de ánimo y cada cosa que hacíamos empeoraba la situación”, cuentan sus papás, quienes recién consiguieron ayudarlo a recuperarse tras comprender que también ellos debían cambiar.

“Ninguna familia está capacitada de antemano para contener y ayudar a un familiar con esquizofrenia y esa dificultad termina afectándolos a todos. Porque no sólo genera conflictos sino también un desgaste que les impide estar en las mejores condiciones para cuidar a quien está enfermo, lo que hace que enfrente un mayor riesgo de sufrir crisis. Por eso decimos que las personas no pueden recuperarse solas: también su entorno familiar tiene que sanar”, explica Marta Sagastume, presidente de la Asociación de Ayuda a Familiares de Personas con Esquizofrenia (AAFE)

Con este convencimiento hace ya quince años que AAFE viene ayudando a las familias de personas con esquizofrenia a que entiendan y tengan herramientas para lidiar con la enfermedad. Y la forma de hacerlo es la “psicoeducación” del entorno, un abordaje terapéutico que viene ganando cada vez terreno en el mundo porque se ha visto que permite reducir en forma notable las crisis y una de sus consecuencias más dolorosas, la internación.

UN CONSTANTE ESTRÉS

Convivir con una persona con esquizofrenia supone enfrentar “un montón de situaciones cotidianas de mucho estrés: desde el hecho de que no quiera ir al psiquiatra o tomar la medicación porque cree estar mejor hasta que tenga reacciones violentas o conductas que alteran el funcionamiento de toda la familia: como quedarse despierto hasta las cinco de la mañana o no querer hacer nada con su vida porque perdió interés”, cuenta la profesora Marta Sagastume, quien coordina grupos de apoyo a familiares dos sábados al mes.

“No hay que perder de vista además de que en general se trata de personas hipersensibles –agrega-. Cualquier situación familiar de relativa tensión que en condiciones normales no merece mayor importancia puede detonarles una crisis, lo que lleva a sobreprotegerlos a tratarlos con contemplaciones especiales. Y es muy común que esto genere celos entre los hermanos o conflictos entre los propios padres que no se ponen de acuerdo en cómo lo deberían tratar”.

“Al no saber cómo manejarse, madres, padres y hermanos quedan en general expuestos a constantes situaciones de estrés, lo que se traduce en un mayor riesgo de que a la larga desarrollen ellos mismos enfermedades físicas o mentales como ansiedad y depresión. La incapacidad para resolver los problemas cotidianos que plantea la convivencia con un familiar con esquizofrenia puede producir un gran deterioro sobre el cuidador e, indirectamente, sobre la misma persona que requiere cuidado”, señala el psiquiatra Pedro Gargoloff.

Cofundador de la Asociación de Ayuda a Familiares de Personas con Esquizofrenia y su actual director médico, Gargoloff explica que precisamente ese mecanismo atenta contra las posibilidades de recuperación. Y es que “el deterioro de la competencia de los cuidadores para anticiparse y resolver las crisis del paciente incrementa a su vez el riesgo de que abandone el tratamiento y sufra una recaída, la que puede conducirlo a una internación”.

PSICOEDUCACIóN

“La esquizofrenia es una enfermedad que cambia constantemente y cuando uno tiene un familiar enfermo tiene que prepararse para enfrentar esa realidad. Precisamente para eso está la psicoeducación, que no es otra cosa que aprender a manejar esas situaciones anormales que se vuelven normales cuando se convive con la alguien con esquizofrenia”, resume la presidente de AAPE.

El Programa de Psicoeducación en Esquizofrenia que desarrolla la entidad los primeros y terceros sábados del mes en la secretaría municipal de Salud consiste en reuniones abiertas donde los familiares plantean sus dificultades y reciben asesoramiento tanto de especialistas como de otros familiares que han atravesado alguna vez la misma situación.

“La psicoeducación es un proceso de enseñanza y aprendizaje dirigido a las personas que padecen un trastorno mental y sus familiares. Su objetivo es brindarles información pormenorizada sobre la enfermedad y sus abordajes, pero también técnicas de prevención y resolución de conflictos de la vida diaria, recursos de autocuidado y estrategias tanto para el manejo del estrés como contra el estigma asociado a esta patología mental”, explica el doctor Pedro Gargoloff.

Un abordaje de rutina para la atención de personas con esquizofrenia en varios países de Europa, la psicoeducación de los familiares constituye una práctica sustentada en sólidas evidencias científicas. Estudios como los de la Red global Cochrane -una de las organizaciones más prestigiosas en evaluación de la atención sanitaria- muestran que su práctica permite reducir hasta en un 40% los síntomas de la esquizofrenia, las recaídas, las reinternaciones y los tiempo de hospitalización.

Pero además, la psicoeducación produce una mejoría en el desempeño social del paciente y la familia, así como en el cumplimiento de las indicaciones del equipo de salud y del tratamiento farmacológico. Todas estas consecuencias positivas se traducen en una reducción significativa de los costos de la atención y los costos indirectos de la enfermedad como es la pérdida de la capacidad laboral de la persona con esquizofrenia”, señala Gargoloff.

Otra interesante derivación de la psicoeducación es que facilita que los familiares convivientes con personas con esquizofrenia sean una parte integral del sistema de atención de la salud mental, de forma tal que sean incluidos precozmente en las discusiones de diagnóstico y tratamiento con el equipo de salud. Esto es precisamente el concepto de decisión compartida en salud mental, la estrategia de mejoramiento de la calidad de atención que promueven la comunidad científica y los organismos internacionales como la OMS.

Dado el reconocimiento cada vez mayor que tiene este abordaje en el tratamiento de la esquizofrenia, la AAFE está desarrollado junto a una ONG cordobesa un manual que contiene el programa completo de psicoeducación. Para ello cuenta con la colaboración estratégica de la Dirección Nacional de Salud Mental y Adicciones, integrado a su Plan Nacional de Formación Continua en Salud Mental.

“Los familiares quedan expuestos a situaciones de estrés”

Reuniones

La Asociación de Ayuda a Familiares de Personas con Esquizofrenia (AAFE) realiza sus reuniones habituales los primeros y terceros sábados de cada mes, de 10 a 13 horas, en la sede de la Secretaría de Salud de la Municipalidad de La Plata, ubicada en la diagonal 73 Nº 1277. Para más información se puede consultar su sitio www.facebook.com/aafeong/