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Información General |EL LARGO Y DIFICULTOSO CAMINO DESDE EL DONANTE AL RECEPTOR

Trasplantes de médula, un “milagro” humano contra las leyes del azar

Detrás de cada chico que logra ser trasplantado en el Hospital de Niños existen decenas de personas que se movilizan, a veces por el mundo, para darle esa oportunidad

Por NICOLAS MALDONADO

17 de Septiembre de 2017 | 04:44
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El miércoles pasado, alrededor de las 5 de la tarde un milagro humano volvió a materializarse en el Hospital de Niños de La Plata. Ese día el espíritu solidario, las voluntad y el profesionalismo de cerca de un centenar de personas en distintos lugares del planeta se alinearon para que una nena de 9 años recibiera un trasplante de médula y con él la posibilidad de dejar finalmente atrás una enfermedad que mantiene en jaque su vida desde que nació. A espaldas de la Ciudad que sigue su ritmo, milagros como ese ocurren unas veinticinco veces al año en el Ludovica, un número que no los vuelve menos sorprendentes sino más bien al revés.

Si se tiene en cuenta la cantidad de dificultades técnicas, imprevistos y probabilidades en contra que tienen que superarse para llegar a un trasplante de médula, considerarlos un milagro humano tal vez no sea una exageración. Pero lo cierto es que no hay milagro en esto; se trata de simplemente de un montón de personas comprometidas con su trabajo y otro montón dispuestas a ayudar gente a la que jamás llegarán a conocer.

Casi a la misma hora en que esa nena de 9 años recibía la médula de un donante anónimo en la Unidad de Trasplante del Hospital de Niños, Araceli, otra paciente de 13 años era dada de alta tras haber sido sometida en mayo pasado a un procedimiento similar. A Araceli -la mayor de dos hijos de un matrimonio de Etcheverry- le diagnosticaron leucemia cuando tenía 4 años y el trasplante constituyó para ella una esperanza después de luchar durante una década entera con su enfermedad.

“La quimioterapia no alcanzaba. Cada tres años volvía a tener recaídas: arrancaba de nuevo con fiebre, dolor de huesos y debilidad. En diciembre del año pasado después de hacerle la última quimio nos dijeron que había que trasplantarla. El donante compatible con ella apareció tres meses después en Estados Unidos. Nunca vamos enterarnos quién es; para nosotros es un ángel”, dice Alejandra Giménez, su mamá.

Como Araceli, más de 200 chicos reciben cada año la indicación de trasplante de médula en el país. Si bien la mayoría de ellos llega a esta instancia por recaídas de leucemias que no logran ser controladas con quimioterapia, también constituye una alternativa para el tratamiento de otras enfermedades como el neuroblastoma, la aplasia medular o inmunodeficiencias. Y dado que el Ludovica es uno de los cuatro hospitales públicos de Argentina preparados para realizar este procedimiento en niños, su Unidad de Trasplante de Médula recibe constantemente a chicos de todo el país.

HERMANOS DE GENES

Cuando un chiquito llega derivado al Hospital de Niños con una indicación de trasplante, lo primero que hacen los médicos es evaluar si realmente corresponde el procedimiento y si el paciente está en condiciones de ser sometido a él. De ser así, comienzan entonces la búsqueda de una médula compatible, para lo cual arrancan evaluando a sus hermanos, ya que constituyen la mejor opción. El problema es que sólo en un 30% de los casos existen hermanos histológicamente compatibles.

“Si hay hermanitos histoidénticos el trasplante es más sencillo: le sacamos médula al hermano, la procesamos en el laboratorio del hospital y se la transfundimos al paciente. Arrancamos por ahí porque no hay nadie genéticamente más parecido a uno mismo que un hermano de sangre que comparte los mismos genes de nuestro papá y de nuestra mamá. Después habrá que ver si la combinación es similar: en un 30% de los casos esto es así, pero depende puramente del azar. Porque si bien a mayor cantidad de hermanos más chances de compatibilidad, nada garantiza que sea así: uno puede jugar a la ruleta todos los días y no siempre ganar”, explica la doctora Alcira Finn, la jefa de la Unidad.

Es justamente por eso que existen en el mundo registros de donantes de médula. Cada país tiene el suyo y entre todos conforman una red mundial. En él confluyen hoy 27.810.352 personas. Me enorgullezco de ser una de ellas desde que hace unos años, al ir a donar sangre, alguien me explicó que no tenía más que llenar una planilla para convertirme en un posible donante de médula y que no necesariamente iban a tener que punzarme la espalda para obtener parte de ella en caso de que se llegara a requerir.

Para dar con un donante compatible en el mundo, “es necesario enviar una muestra de sangre del paciente al INCUCAI, que tipifica el HLA (antígenos de histocompatibilidad). En ese estudio se analizan diez variables genéticas que luego se cruzan con los datos de los registros internacionales. Aunque se intenta dar con un donante que sea compatible en esas diez variables, si coinciden nueve u ocho de diez también puede servir”, explica Luján Ciolfi, la responsable de poner en marcha esa búsqueda que nunca se sabe dónde podría terminar. Hace poco se encontró en Corea un donante compatible para una paciente del Hospital cuya familia desconocía tener ancestros asiáticos.

UNA CARRERA DE OBSTACULOS

Pero lo cierto es que dar con un donante compatible entre cerca de 28 millones de personas es apenas la primera dificultad. Resta todavía llegar a él y en el medio pueden pasar muchas cosas. “A veces resulta que los donantes se mudan y no es posible localizarlos, o quedan embarazadas, o se enferman, o incluso llegado el momento deciden no donar. En el camino pueden ocurrir un millón de cosas. A esa altura dependemos cien por ciento del donante y de su buena voluntad”, cuenta Luján.

Suponiendo que ese donante es localizado y que acepta cumplir con un compromiso que tal vez asumió diez años antes (lo que implica hacerse un hueco en su agenda laboral, someterse a una batería de estudios médicos y asistir a un hospital para que le extraigan células madre de sangre), queda todavía llevar su médula hasta la persona que la necesita. Y aunque parezca la parte fácil, esa persona bien puede estar al otro lado del mundo, en un lugar remoto llamado La Plata si es que la médula viene de Singapur.

“Como no se puede pasar material biológico por la Aduana si no es llevado por una persona, las médulas llegan de todo el mundo traídas por `couriers’ voluntarios que se ofrecen a viajar. Vienen con la donación (que en aspecto no es más que una bolsa con sangre) en una heladera portátil. Muchos no hablan español y se pierden al llegar la ciudad. A veces hay que salir a buscarlos”, cuenta la doctora Marcela Varela, jefa del Laboratorio de Criopreservación, quien se ocupa de recibir y preparar ese material.

“Preparar” la médula consiste en adaptarla al paciente que la va a recibir. “Si existe una diferencia de peso significativa entre el donante y el receptor, hay que fraccionarla; si no coincide el factor sanguíneo, se la procesa para reducir el margen de incompatibilidad”, detalla la médica, responsable de realizar esa tarea en el Laboratorio antes de cada intervención. Para entonces, el paciente se encuentra ya listo para recibirla en una sala anexa. Lo que sigue no es una operación, como se supone habitualmente, sino un procedimiento no muy distinto a una transfusión sanguínea.

Sería bueno poder decir que después de tantos obstáculos, la transfusión de la médula es el final de la lucha contra las enfermedades que llevaron a esos chicos hasta ahí. Pero la realidad que quedan otros obstáculos por delante, como el hecho de que esa médula de un desconocido prenda en ellos y comience a funcionar. De ahí que siendo tantas las circunstancias del azar, la logística y la biología que deben alinearse para que esos nenes tengan una vida como los demás, lo menos que cabe es reconocer lo valioso de tener en la Ciudad gente que pueda ofrecerles esa posibilidad.

 

VOLVERSE DONANTE

CÓMO: Aunque muchas personas temen registrarse como donantes de médula porque lo asocian con una punción lumbar, ésta puede obtenerse también a través de un procedimiento no muy distinto al que se aplica para donar sangre y basta unas gotas de ella para registrarse en principio como un donante potencial.

DÓNDE: para informarse sobre los lugares donde uno puede registrarse como donante se puede consultar al CUCAIBA.

www.cucaiba.gba.gov.ar
0800 222 3131

 

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Araceli y alejandra A Araceli, que tiene 13 años y vive en Etcheverry, le diagnosticaron leucemia a los 4 y desde entonces ha venido peleando contra su enfermedad. “En diciembre del año pasado después de hacerle la última quimio nos dijeron que había que trasplantarla. El donante compatible con ella apareció tres meses después en Estados Unidos. Nunca vamos enterarnos quién es; para nosotros es un ángel”, dice Alejandra Giménez, su mamá. - alex meckert

marcela Algunas de las médulas llegan al Hospital de Niños desde lugares remotos del mundo traídas por “couriers”, voluntarios que se ofrecen a viajar. Vienen con ellas en una heladera portátil. “Muchos no hablan español y se pierden al llegar la ciudad. A veces hay que salir a buscarlos”, cuenta la doctora Marcela Varela, jefa del Laboratorio de Criopreservación, quien se ocupa de recibir y preparar ese material. - alex meckert

Lujan La búsqueda de un donante compatible entre los 28 millones de candidatos registrados en el mundo es una tarea que va más allá de una base de datos. Hay que llegar además a esa persona. “A veces resulta que los donantes se mudan, o quedan embarazadas, o se enferman, o incluso llegado el momento deciden no donar. En el camino pueden ocurrir un millón de cosas”, cuenta Luján Ciolfi, la encargada de poner en marcha la búsqueda desde el Hospital. - sebastian casali

marcela y diva Cuando los pacientes tienen hermanos compatibles que pueden donarles médula, la colecta de ella se hace en el Hospital. Si bien la idea generalizada es que ésta se obtiene por medio de una punción lumbar, también puedo obtenerse de la sangre periférica con un procedimiento que no difiere mucho del que se usa para donar sangre. Ese trabajo lo hace la doctora Marcela Varela secundada por técnicos especializados como Diva.

sofia, flavia, y graciela En la Unidad de Trasplantes de Médula del Hospital de Niños trabajan nueve médicos, dos secretarias y dieciséis enfermeras, como Flavia Olea, Sofía Rizzo, Silvia Benítez y Graciela Demarco, su coordinadora, quienes se ocupan de atender a los pacientes a veces durante meses, lo que les genera con ellos un apego particular.

claudia, sebastian y daniela Tanto antes como después del trasplante, los pacientes permanecen internados en una sala especial, a veces durante más de un mes. En ella son controlados por médicos clínicos, infectólogos y hematólogos, como los doctores Claudia Ruiz, Sebastián Baraldo y Daniela Iglesias, entre otros.

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