La lucha contra enfermedades intestinales crónicas, contada en primera persona por platenses

La actual pandemia por el Covid-19 puso un velo a muchas otras problemáticas importantes de salud, como las que atraviesan personas con enfermedades crónicas, entre ellas las intestinales, que más allá del coronavirus han registrado un importante crecimiento en los últimos tiempos.

De esos males, la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa - llamadas Enfermedad Intestinal Inflamatoria – EII - son enfermedades crónicas no contagiosas del intestino, de origen autoinmune, genético y ambiental, así como también lo son la artritis reumatoidea o la psoriasis. No tienen cura, pero sí pueden controlarse, y afectan a cualquier edad, aunque con preferencia a jóvenes entre los 14 y los 35 años.

Estas patologías presentan síntomas intermitentes a lo largo de toda la vida de la persona, como diarrea, aumento de la urgencia evacuatoria, pérdida de peso, fiebre, vómitos, y, en los niños y adolescentes, puede haber un retraso en su desarrollo y crecimiento. Pero no solo afectan al intestino, sino que en algunas ocasiones pueden manifestarse fuera del mismo, con dolores articulares, afección ocular, en piel y otras afecciones menos frecuentes, con un detalle en particular, que es que el impacto de estas enfermedades en la vida personal del enfermo es altamente elevado en todas las áreas de la vida, social, emocional, sexual, laboral y educativa.

“Los tratamientos para este tipo de enfermedades son variados en cuanto a su complejidad”

Valentín Lima es un joven de La Plata que a temprana edad se enfrentó al diagnóstico de Enfermedad de Crohn, y cuenta que “es difícil sintetizar aquello que está presente en cada segundo de nuestras vidas, porque así lo vivimos quienes padecemos una Enfermedad Intestinal Inflamatoria (EII). Aunque para el común de la gente pudiera resultar una enfermedad invisible, para nosotros está presente en cada ida al baño, en cada comida, en cada malestar, en cada salida, en cada proyecto, en cada pastilla, en cada inyección, en cada estudio. A veces esta fiel compañera está despierta, y a veces dormida, pero siempre está presente en nuestros pensamientos, acechándonos, amenazándonos con infiltrarse en nuestra “normalidad” y así acaparar el protagonismo de nuestros días. Así como nosotros aprendimos a convivir con ella y a integrarla a nuestra existencia, en estos días tan especiales invitamos a todos a hacer lo mismo. Porque nuestro mayor deseo es que nuestra condición se conozca enteramente en la sociedad, se reconozcan y respeten nuestros derechos de salud y se trabaje para mejorar nuestra calidad de vida”.

“El mayor deseo es que nuestra condición se conozca en la sociedad”

Valentín hoy es un paciente activo, que forma parte, como platense, de la Filial Buenos Aires de Fundeccu Argentina, una entidad que ayuda a pacientes recién diagnosticados, visibiliza las EII, lucha por la Ley Integral Crohn y Colitis Ulcerosa -que impulsan los pacientes de esta Organización- pero que además escribió un libro, llamado “C.R.O.H.N: Condición Rara que Ofrece Hermosas Nociones”, para ayudar a otras personas.

“Esta pandemia -señala Valentín - eclipsó la vida de muchas personas con dolencias crónicas como las nuestras, por lo que sería importante que se le preste atención a todas las otras enfermedades más allá del Covid”.

LOS TRATAMIENTOS

Los tratamientos para este tipo de enfermedades son variados en cuanto a su complejidad, y cada persona tendrá un tratamiento personalizado, aunque tenga el mismo diagnóstico que otro, ya que su evolución es única. Dentro de los tratamientos usados, se encuentran la mesalazina en distintas vías de administración, corticoides e inmunosupresores. En los últimos años los agentes biológicos llegaron para torcer el rumbo de la historia natural en esta enfermedad a favor de los pacientes, y con ello se minimizó la necesidad de cirugías y secuelas.

En este marco, Fundeccu , la organización que integra Valentin, una entidad argentina sin fines de lucro, fue fundada en el año 2000 por la doctora Fabiana Miele, que hoy tiene filiales en Santa Fe, Cuyo, Noroeste Argentino, Buenos Aires, Neuquén, Río Negro y Córdoba, y que tiene por misión ayudar a las personas con Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn, que desde hace muchos años se ocupa de defender los derechos de las personas con EII, como por ejemplo la legislación que garantice el derecho a no poder esperar para usar los baños públicos y/o privados, entre otros beneficios, y que también impulso en 2019 el proyecto legislativo “Ley Integral EII en el senado de la Nación Argentina, por la cual se sigue esperando su tratamiento.