Murió la "China de Titanio": su historia de lucha contra el cáncer, por el que tuvieron que amputarle una pierna

Hace apenas unas horas se conoció el fallecimiento de Daliana Amaya Rodríguez, una joven que se hizo famosa en redes sociales, por mostrar el día a día de su tratamiento en la lucha contra el Cáncer, enfermedad que se le conoció cerca de los 14 años.

En términos médicos, padecía un Sarcoma Sinovial Monofásico en su pierna izquierda que la obligó a tratarse con quimio y radioterapia. 

Esta noticia fue dada a conocer por sus allegados en un comunicado publicado en la cuenta de Twitter de la propia Daliana: “Lamentablemente nuestra hermosa y súper guerrera Dali hoy nos ha dejado para partir a un lugar mejor”.

A su vez, en otra publicación, agregaron: “Agradecemos con el corazón todas las muestras de amor y cariño que recibió a lo largo de su vida. Te amaremos toda la vida y hasta la eternidad Dali, vuela muy alto”.

Por otra parte, el 20 de octubre del 2022, había publicado en un blog "Gofundme", contando su historia de vida y a su vez, explicando paso a paso lo que fue su tratamiento.

Su mensaje

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"Hola, me llamo Daliana y tengo 23 años de edad. Desde los 14 años me diagnosticaron un tipo de cáncer agresivo cuyo nombre es Sarcoma Sinovial Monofásico en pie izquierdo. Estuve haciendo protocolos de quimioterapia por un año y radioterapia. Luego, afortunadamente, salí de tratamiento hasta que cumplí los 18 años que empecé a ver una bolita en el pie y resultó ser Sarcoma nuevamente.

Esta vez también aparecieron nódulos en el pulmón siendo esto metástasis, lo único que me ofrecían era quimioterapia/amputación. Debido a la situación del país (Venezuela) donde era imposible recibir tratamiento, mi familia y yo tomamos la decisión de mudarnos a España para poder tratar cuanto antes la enfermedad, encontramos un hospital que nos abrió las puertas y empecé mi tratamiento para superar la recaída.

Hice nuevamente protocolo con quimioterapias y luego se suponía que tenia que operarme para limpiar el tumor del pie, pero en un estudio apareció que el tumor ya tocaba huesos y sólo era posible una operación radical: amputación. Yo estaba en negación total, así que me fui del hospital y les dije que no me quería operar. Luego conocí a un doctor que trabajaba en un hospital de niños en oncología y se interesó en mi caso por lo raro que era el tipo de cáncer.

Decidimos hacer una metastasectomia en el pulmón para verificar que lo que estaba allí era unos nódulos de Sarcoma Sinovial. Llego el día de la operación y se suponía que era super rápida, pero estuvo complicada porque tuve un colapso pulmonar y tuvieron que inducirme al coma un par de días hasta que mis pulmones y mi cuerpo reaccionara. Luego de allí, de ese susto, salieron los resultados de la biopsia siendo positivo para nódulos de Sarcoma Sinovial.

Como era un hospital de niño no podía verme allí, así que me trasladaron a un hospital donde estaban haciendo ensayo clínico de Sarcoma. Al llegar a la consulta estuvimos de acuerdo en empezar con uno que se llamaba Sutent, eran unas pastillas que tomaba una vez al día y cada dos semanas tenia que ir a que me pasan por vía intravenosa unos anticuerpos llamados nivolumab. En ese estudio duré un año y medio aproximadamente, ya que el Sarcoma empezó a descontrolarse un poco. Buscamos otra opción; la que encontramos fue otras pastillas que eran una vez al día llamadas Pazopanib. Aquí cambio radicalmente todo.

Duré un año en este tratamiento. Me había aparecido una lesión en la ingle, un ganglio tomado por el cáncer al cual no le tomamos tanta atención y otra lesión pequeña en la tibia y peroné, porque lo importante para nosotros era mi pie, que comenzó a cambiar, el tumor comenzó a crecer, a ulcerarse, sangraba y era prácticamente imposible tener una vida normal con el; con todo el dolor de mi alma entendí que era el momento de tomar la decisión mas difícil de mi vida a mis 21 años: amputarme.

La doctora estaba preparada para cambiarme el tratamiento hasta que le llegué con la noticia de que me iban a amputar. Entonces como las otras lesiones (tibia, peroné e ingle), estaba estables.

No paso mucho tiempo cuando ya estaba en quirófano para operarme, se apagaron las luces y cuando desperté ya estaba amputada en observación. Allí estuve 4 días hospitalizada y luego me fui a mi casa. Seguí con el pazopanib un par de meses mas, hasta que de nuevo las lesiones existentes empezaron a crecer, para ser mas especifica la de la ingle. No quedaba otra que volver a cambiar el tratamiento, esta vez elegimos uno de acorde a mi situación de vida, una quimioterapia llamada "Trabectadina"; era una quimioterapia que se colocaba cada 21 días, una bomba que me inyectaban hasta el otro día.

Aquí los médicos decidieron controlar las lesiones con Radioterapia en la tibia, peroné y en el ganglio... de nuevo duré un año. Ya podemos ver que mi tiempo en estos estudios y tratamientos era un año, pues siempre se descontrolaba y crecía el cáncer mas o menos en ese tiempo.

Aquí cambio todo, porque justamente al buscar que opción era mejor para mí, estaban sacando un ensayo clínico dirigido al Sarcoma Sinvial, pero solo habían como 10 personas tratándose en el mundo y no había mucha información, lo cual no había pasado antes porque siempre hice tratamientos y ensayos para otro tipo de Sarcomas, así que pensé que esta vez era mi oportunidad esperada durante tanto tiempo.

El ensayo trataba de un medicamento que se colocaba dos veces por semana. Todo iba muy bien hasta que a la segunda semana de haber empezado, comienzo a notar demasiados cambios en la lesión de la ingle, tenia un aspecto raro, empezó a erupcionar de manera rápida, yo estaba muy preocupada y lo comentaba en cada consulta semanal que tenia.

Así duramos unas dos semanas mas; en esas dos semanas el ganglio creció de una manera exagerada. Allí vieron el cambio y entonces decidieron hacerme un tac de tórax para ver si el crecimiento era a nivel local o general. Yo estaba tranquila porque el ultimo tac que tuve era hace cuatro semanas, así que los cambios no podían ser muchos; me hice el tac y a la semana me dieron los resultados. Increíblemente tenía crecimiento en todas las lesiones, de la ingle y el pulmón, los nódulos que tenia habían crecido un poco y aparecieron otros nódulos, al igual que en la ingle apareciendo otros ganglios mas pequeños.

De una los doctores decidieron sacarme del ensayo clínico para Sarcoma Sinovial, porque no me estaba beneficiando del tratamiento.

Ahora estamos en otro punto, oncológicamente: hemos decidido empezar un tratamiento llamado "ciclofosfamida" en pastillas, actualmente la tomo una vez por semana.

El problema actual aparte de lo ya contado, es el ganglio afectado de la ingle, que creció de una forma exagerada, volviéndose una úlcera. Me remitieron con Traumatología para ver si podían extraerme el ganglio porque me generaba malestar. La respuesta de ellos fue un sí, firmé el consetimiento y luego hubieron una diferencia de opiniones entre los doctores y decidieron que lo mejor seria hacerme una resonancia magnética mas actual para verme el ganglio.

Se vio que habían dos ganglios un poco mas pequeños de lo que se pensaba, pero muy cerca de una vena y otros un poco mas superficiales, así que decidieron en junta hacerme de nuevo un plan de radioterapia. El problema de hacer la radio y no sacarlo, es que el ganglio esta obstruyendo el sistema linfático y ha ocasionado un linfedema en mi pierna el cual duele mucho y me impide caminar y utilizar mi prótesis. Por eso optábamos por la cirugía.

Llegados a este punto y viendo los cambios tan bruscos que han habido en muy poco tiempo, decidimos buscar otras alternativas complementarias al tratamiento oncológico, como lo es la medicina integrativa, la cual busca mejorar el sistema inmune basado en una dieta estricta, ayuno intermitente, suplementos naturales diarios, sellar el intestino permeable y adaptogenos.

Es un tratamiento que necesito empezar cuanto antes, pero requiero de la ayuda de todo el que pueda, para seguir todo el plan, ya que es bastante costoso debido a su largo tiempo y la cantidad de suplementos que debo tomar diario y también la dieta. Cada donación que reciba me va a servir para poder mejorar tanto mi calidad de vida como mi salud. También para una terapia de rehabilitación que me ayude con el linfedema y los dolores de espada ocasionados por el no poder realizar actividad física".

Quiero que si ven este tweet twitteen el link de mi GoFundMe, porque falta muy poco para llegar al objetivo🙏🏻y necesito la ayuda de ustedes!!!

Gracias de ante mano, solo un poco más! Les dejo el link https://t.co/Tu6dOGwzaY

— la china de titanio🥀 (@Flor0fParchita) October 20, 2022