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Este jueves 10 de febrero se llevará a cabo una marcha nacional para reclamar el cumplimiento de la ley de autismo que ya está regularizada. La Asociación de Padres de Autistas (Apadea) de La Plata se reunirá en Plaza San Martín desde las 18hs frente a la Legislatura de la Provincia para hacer oír sus reclamos.
La ley 27.043 garantiza los puntos básicos en cuanto al diagnóstico, tratamiento y formación educativa de los chicos con autismo. Sin embargo, pese a estar regularizada, los padres viven una tarea titánica para llegar a cumplir con los tratamientos básicos que necesitan sus hijos.
Jaqueline Devaux, presidenta de la Comisión Directiva de Apadea habló con diario El Día sobre la importancia de esta marcha del próximo jueves. Además, se mencionó los obstáculos con los que se encuentra una familia para poder hacer cumplir la ley, algo que se intensifica si el chico no tiene obra social.
Quienes no cuentan con cobertura médica, pueden llegar a tardar hasta dos años en conseguir un certificado de discapacidad que los respalda para empezar los tratamientos. El Estado no cuenta con un equipo adecuado para seguimiento o tratamiento interdisciplinario: “Lo poco que hay es muy acotado y los chicos tienen terapias una vez por mes o cada quince días, algo que no sirve”.
“El Estado necesita dar respuestas frente a esta problemática”
El diagnóstico de discapacidad para obtener el certificado tiene que ser firmado por un psiquiatra o un neurólogo para ser válido. Pese a que con la obra social, la burocracia se acelera, tampoco es un respaldo ya que se niegan a cubrir los costos de diagnosticar. Todo se vuelve cuesta arriba desde el principio pues los padres terminan yendo de un lado a otro hasta encontrar una respuesta correcta.
Si de la escolaridad se habla, es un dolor de cabeza para todas las familias. Así lo cuenta Jaqueline: “Por ley, los chicos con autismo tienen que tener acceso a escuelas comunes en conjunto con un equipo de apoyo. Cuando los chicos tienen un autismo muy avanzado, las escuelas no quieren abrirle la puerta pese a que ellos van con acompañamiento”.
Quienes no están en condiciones de ir a una escuela común quedan relegados. La única escuela especial en La Plata (Nº 531) está llena y la propuesta a los padres para estos chicos es que vayan una vez por semana pocas horas: “Y eso no es escolaridad”, agregó Jaqueline. Por otra parte, la escuela Nº503 de la Ciudad es la que actúa con integración cuando los chicos van a escuelas comunes, puesto que deben tener una educación integral según la ley.
Otro de los puntos de la ley que no se cumplen es la que exige capacitación docente en todos los niveles. Las pocas que hay son dadas por Apadea. “Ni siquiera hay en los niveles iniciales o secundarios. En un maternal, se pueden detectar los primeros síntomas rápidamente si se tiene el conocimiento”, comentó la presidenta de la Comisión Directiva.
“Las propuestas del Estado no son acorde a las necesidades”
Además, los jóvenes o adultos que tienen un autismo avanzado no tienen lugares a donde nutrirse académicamente. “La mayoría de los centros de día, que son privados, no los aceptan si tienen un perfil medio o bajo porque requieren de mayor recurso humano. Tampoco hay lugares que acepten adultos o chicos que necesitan un lugar por tener padres enfermos u otras razones”, explicó.
Apadea trabaja desde hace muchos años en La Plata con el fin de ayudar a las familias de chicos autistas. Desde su lugar y con los recursos que tienen, cada día nace una nueva idea para mejorar su calidad de vida.
“Pensamos en tener un centro de día especializado en autismo para darle una posibilidad a los chicos que no están escolarizados y están todo el día en la casa sin hacer nada. Los equipos terapéuticos no quieren trabajar con jóvenes o adultos porque es más complicado, nosotros tenemos un equipo que trabaja específicamente con ellos”, afirmó Jaqueline.
Otro proyecto que busca hacerse realidad está enfocado a que estos chicos que mañana serán adultos puedan desarrollarse de la manera más independiente posible y darle las herramientas para esto. La Asociación trabaja en un cohousing en La Plata.
Devaux desarrolla la idea con entusiasmo: “Es un hogar que ofrece un sistema de vida independiente y colaborativa con todo el apoyo que ellos necesitan y pueden convivir con compañeros. Hace un año que estamos en busca de un terreno que nos permita llevarlo adelante”.
Apadea cuenta con profesionales de todas las ramas que ayudaron a armar este proyecto. Fue presentado en varios lugares y a todos les entusiasma, al punto de haber conseguido ya el financiamiento. Lo único que falta es una tierra. Para esto, quisieron reunirse con el Intendente de la Ciudad, las autoridades provinciales y nacionales pero aún no han obtenido una respuesta. “Es muy frustrante”, cerró.
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