Manu ya recibió la primera dosis de Spinraza: "Hoy volvió a nacer", dijo su papá

Manu Keimel, el bebé platense que padece una severa enfermedad degenerativa, recibió hoy en una clínica local la primera dosis del costoso medicamento Spinraza que tanto le costó conseguir a su familia y en medio de la satisfacción por este primer avance en el tratamiento su papá, Martín, contó que "hoy Manu volvió a nacer".

"Hoy es el segundo cumpleaños de Manu. Hoy volvió a nacer. Ya tiene su primer dosis de Spinraza aplicada. Gracias a todos lo que hicieron esto posible", expresó Martín Keimel (34) desde la Clínica del Niño donde Manu fue sometido esta mañana a la primera aplicación de este producto de origen estadounidense.

Manuel, nacido hace dos meses y medios, padece una atrofia muscular espinal de grado 1, por la cual fue internado en una sala de terapia intensiva del Hospital Sor María Ludovica, y necesita sí o sí del Spinraza, un medicamento cuya dosis tiene un valor de 125 mil dólares. Hoy, en el centro médico privado al que fue trasladado, se le practicó la primera aplicación, pero ahora le restan otras tres que también fueron garantizadas por la obra social ASE y que se irán llevando a cabo dentro de un lapso de dos meses. La práctica médica, se indicó, consistió en una punción lumbar.

La mamá de Manu, Marilina Pérez (32), sostuvo que "la segunda aplicación será a los 15 días; la tercera a los 30 y la cuarta a los 60, y luego deberá continuar de por vida con el tratamiento con una aplicación cada cuatro meses". El jueves, tras recibir la noticia de que la obra social había conseguido las dosis, Marilina sostuvo que "lo importante es que, después de tanto luchar, ya tenemos el medicamento para las primeras cuatro aplicaciones”.

Martín y Marilina esperan que Manu "pueda lograr una mejor calidad de vida" y remarcaron en ese sentido que "con el Spinraza, en pacientes de Estados Unidos se lograron mejoras asombrosas, con chicos que hasta pudieron caminar. Pero esos tratamientos se aplicaron con el diagnóstico temprano al nacer, y en el caso de Manu ya perdió dos meses y medio, lo que representó un deterioro muy progresivo. Para nosotros, el máximo anhelo es que a partir de ahora tenga una mejor y mayor expectativa de vida”.

Manuel es hermano mellizo de Juana. Su diagnóstico causó otra preocupacion que era la posibilidad que también la niña pudiera tener la afección. "Por suerte Juana no tiene la enfermedad, los estudios dieron negativo”, explicó Marilina.

Para poder iniciar el tratamiento, su mamá y su papá debieron sortear como primer escollo que la ANMAT, el organismo gubernamental que regula la aplicación del medicamento en el país, autorizara el producto a fin de que se pudiera realizar la correspondiente prescripción. Luego, el gran inconveniente fue que las obra sociales Swiss Medical y ASE que brindan cobertura al chiquito rechazaron afrontar los costos del tratamiento. Por el caso, la familia acudió a la Justicia. Luego ASE logró garantizar las primeras cuatro dosis. En ese sentido, Marilina dijo que "alcanzamos el objetivo, que es que Manu pudiera tener su tratamiento”.