Nahuel, el joven platense con síndrome de Marfan, tuvo respuesta de IOMA y podrá hacerse los estudios médicos

El joven platense Nahuel Jeremías Tempesta que afronta una enfermedad que afecta a los tejidos conectivos conocida como Síndrome de Marfan, finalmente obtuvo la autorización del pago por parte del IOMA para realizarse los estudios que le permitirán saber si contrajo una colagenopatía compleja. La respuesta de la obra social bonaerense llegó tras el reclamo de la mamá de Nahuel, Lucila Bruschini, reflejado esta semana en eldia.com. 

Lucila explicó en diálogo con este medio que la hermanita de Nahuel, Jazmín, de 5 años, también contrajo la enfermedad y es el segundo caso de hermanos que se conoce en el mundo. Pero ahora el chico de 17 años necesita saber por medio de un costoso estudio de alta complejidad si se le declaró una colagenopatía que también se le detectó a la nena no hace mucho. 

Tras varias semanas de lucha con IOMA para la autorización de los pagos, ya que el resto de los trámites estaban aprobados, Lucila finalmente aseguró hoy que obtuvieron por parte de la obra social la respuesta esperada y ahora su hijo sí podrá someterse a los exámenes médicos. De esta forma Nahuel podrá avanzar, en caso de ser necesario, con el tratamiento correspondiente al igual que su hermana. 

"Nahuel padece una enfermedad de base llamada síndrome de Marfan y se necesita abordar un estudio genérico que permita determinar si padece la misma mutación que tiene su hermanita de 5 años. Lo que le permitiría a ambos poder llevar adelante tratamientos a tiempo, bajar los costos de estudios innecesarios para la obra social, para él y mejorar su calidad de vida", señaló la madre. 

En relación a su enfermedad de base, Nahuel contó en un video que "el Síndrome de Marfan afecta el tejido conectivo y que en mi caso tengo un aneurisma en la (vena) aorta, pie plano, pecho excavatum, luxación de cristalino, aracnodactidia, Asperger, prodaxum nitral, pie equino varo, escoliosis y otras manifestaciones". 

"Fui diagnosticado a los 8 años por genética y clínica. Y mi papá y mi hermanita también padecen de la misma enfermedad que tengo yo pero más leves. Pero esto no impide que cumpla mis sueños. A mí me gusta el arte y la astronomía. Con ayuda de mis acompañantes, mi médico, mis seres queridos y mi psicólogo trato de hacer una vida normal. Asisto al colegio con computadora porque tengo afectada la motricidad fina y sufro de hipertensión, pero con la medicación estoy más estable", relató.