Más de 2.000 atletas por Bauti, que necesita un costoso medicamento

En el Paseo del Bosque se desarrolló una carrera solidaria para ayudar a Bautista, un nene de 9 meses que necesita un medicamento que tiene un costo de 2 millones de dólares, y es para realizar el tratamiento contra una Atrofia Muscular Espinal (AME) que fue detectada cuando el bebé tenía 4 meses de vida. Una fuerte participación, con más de 2.000 personas, permitió sembrar la esperanza para conseguir el objetivo.

El padre de Bauti estuvo en el circuito y agradeció a todos los participantes de la actividad que se desarrolló en la mañana de ayer.

La AME tipo 1 es una enfermedad es genética progresiva.

Bauti necesita iniciar un tratamiento para detener el avance de la enfermedad y para ello requiere de equipos de asistencia respiratoria y un medicamento al que se lo conoce como “el más caro del mundo”, ya que su valor asciende a los 2 millones de dólares.

Augusto Aguirre, el papá de Bauti, habló con este diario en el Bosque y se mostró conmovido por la gente que asistió: “Muy agradecidos con los más de mil participantes. Estamos convencidos que con el apoyo de todos los vamos a lograr”.

CARACTERÍSTICAS DE LA ENFERMEDAD

Tal como detalló en oportunidades anteriores, Aguirre detallo que a su hijo “se le diagnosticó la enfermedad en el hospital Sor María Ludovica de La Plata”, la cual consiste “en la falta un gen, el smn1 que es el encargado de producir el 90 por ciento de una proteína muscular y la enfermedad avanza muy rápido”. Impide el desarrollo adecuado de los músculos y genera debilidad, al punto de impedir funciones básicas como respirar y comer.

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Las dos variantes de medicamentos que necesita Bauti son Zolgensma y Spinraza. La primera es una droga que introduce el gen que le falta con una sola inyección por vía venosa en toda su vida. Pero su valor es de dos millones de dólares y se debe aplicar antes de los dos años de vida y de los 13 kilos de peso. Cada dosis tiene un valor de 50 mil dólares, se aplica cada cuatro meses a lo largo de su vida.

Bajo la premisa #TodosConBauti, se realizó la jornada de ayer en la que hubo distintas actividades, más allá de la propia carrera.

La maratón y una marcha solidarias que se desarrolló ayer fueron organizadas por el Círculo de Atletas Veteranos, el Profesorado de Educación Física del Instituto Alessandro Manzoni y la Municipalidad de La Plata.

El clima colaboró para que participaran más de 2.000 personas en la actividad deportiva, a la que se habían inscripto hasta el sábado unas 1.200 personas, según informaron en la organización del evento.

Muchos participantes participaron de la competencia con remeras que tenían la foto de Bauti y el lema del emprendimiento solidario para colaborar con la familia del bebé que necesita conseguir el costoso medicamento. Como suele ocurrir en la Ciudad, los platenses volvieron a dar su firme apoyo a esta cruzada solidaria.

CóMO COLABORAR

Vale destacar que quienes estén interesados en colaborar con la campaña para conseguir la Zolgensma para Bautista, pueden hacerlo a la cuenta del Banco Provincia de Gabriela Trofimovih, mamá del bebé, CBU: 0140999803200060283909 y alias: POETA.BALDE.RUBIA; y a través de la opción ‘transferir dinero’ de Mercado Pago, ALIAS: todos.con.bauti.

Del mismo modo, pueden seguir la cuenta de Instagram @todosconbauti y la de Facebook Todos con Bauti, utilizando #TodosConBauti, #ame y #familiasameargentina.