Hacer de la discapacidad una habitualidad

Nací prematura y tuve una hipoxia -una falta de oxígeno en el cerebro- lo que me produjo una parálisis cerebral. El diagnóstico médico es cuadriparecia espástica: dificultad de movimiento en los miembros superiores e inferiores.

En la práctica, tengo cierta dificultad para la motricidad fina o se me complica caminar en terrenos irregulares. Es una disminución de la fuerza muscular, porque mis músculos son más rígidos que lo habitual y por eso mi mediación son relajantes musculares.

Desde los 8 meses sigo tratameintos médicos y tuve distintas cirugías a lo largo de mi vida. A pesar de eso mi educación fue tradicional y siempre en la misma escuela donde fueron inclusivos adaptando el edificio a lo que yo necesitaba, como la construcción de una rampa o el acondicionamiento del baño. Nunca sufrí ningún tipo de discriminación, salvo una vez, y los directivos se encargaron de que eso no volviera a suceder.

Mis dificultades comenzaron cuando terminé la secundaria. No tenía ninguna institución educativa pública y gratuita para estudiar lo que me interesaba. La universidad más cercana era la Universidad de Buenos Aires y para llegar tengo dos horas de ida y otras dos de regreso, pero además el transporte público no es accesible al ciento por ciento, por lo que era imposible que viajara sola.

Tuve que estudiar en un lugar privado que me quedaba cerca y mis padres sostuvieron ese costo, porque encontrar trabajo también es complicado para las personas con discapacidad.. Una vez recibida, tuve sólo dos entrevistas laborales en la Ciudad de Buenos Aires. Quedé en ambas, pero el traslado me salía más caro que lo que me pagaban. Así que no trabajé nunca.

Lo nuestro, las cosas que logramos las personas con discapacidad no es una cuestión de heroísmo, se ve así porque tenemos tanta falta de accesibilidad que todo nos termina costando el triple. Por eso empecé el activismo. Al principio no me animaba porque sentía que a la sociedad no le interesa este tema, pero hoy en día tengo casi 30 mil seguidores y eso está buenísimo porque se crea un ida y vuelta con la gente. Lo pensé para concientizar a la sociedad sin discapacidad y al final se sumaron familiares de personas con discapacidad y personal de salud. Lo que más me movilizó fue la mamá de una nena que tiene lo mismo que yo y me mandó un video de su hija parándose por primera vez.

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Me enfoco en cuestiones colectivas de las personas con discapacidad, como por ejemplo lo laboral: a nivel mundial, más del 80 por ciento de las personas con discapacidad en edad activa no tenemos trabajo. Necesitamos tener las mismas oportunidades para ser independientes y incluirnos socialmente, sino estás todo el día en tu casa. Llega un punto en que me avergüenza tener esta edad y que mi papá me siga manteniendo.

Se habla mucho de inclusión, pero se practica poco. Si una empresa no tiene ascensor o el baño adaptado, no te van a poder contratar.

Desde el Estado falta mucho, hay leyes, pero no se aplican o cumplen como corresponde.

Para la sociedad somos como personas improductivas y se cree que vamos a faltar al trabajo o no vamos a poder hacer las tareas. Estamos súper olvidados, faltan muchas políticas públicas.

Los padres se preguntan qué va a pasar cuando ellos no estén y nosotros nos preguntamos que va a ser de nosotros cuando sean ellos los que no estén.

Hay que hacer un cambio social muy grande, es cultural, falta educación y conocimiento.

Que se hable más del tema va a hacer que nos empiecen a visibilizar. Desde la educación inicial se tendría que hacer de la discapacidad una habitualidad, porque parecemos bichos raros, pero es el adulto el que tiene el prejuicio, los chicos aprenden desde la curiosidad.

Muchos ven la discapacidad como algo muy lejano, y a veces se topan con la realidad cuando les ocurre en primera persona o alguien del entorno. La discapacidad se puede adquirir a cualquier edad.

(*) Activista por la discapacidad y la inclusión. Técnica en RRHH- Licenciada en Gestión de capital humano- Estudiante de periodismo y producción