Superar barreras: el desafío diario de las personas con Síndrome de Down

El 43 por ciento de las personas con síndrome de Down mayores de 12 años aun no ingresó al secundario, mientras que el 17% de entre 3 y 16 años no lo hizo en el sistema educativo, según un relevamiento que hizo la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra) en ocasión de haberse conmemorado ayer el Día Mundial de las personas que atraviesan esta condición.

La encuesta, realizada por la entidad conformada por padres, familiares y personas con síndrome de Down, que se creó hace 34 años en la Ciudad de Buenos Aires, es una base de datos dinámica que recolecta, actualiza y clasifica toda su información de manera inteligente.

“Nuestro objetivo - explicaron desde Asdra - es desarrollar estadísticas y visibilizar las problemáticas que atraviesa esta población, para generar demandas en tiempo real dirigidas a los organismos responsables de resolverlas”.

Para ello, Asdra implementó una página web en la que las familias pueden ingresar sus datos de forma voluntaria, y hasta el día de la fecha sumaron información de 2.850 personas con esa condición genética de distintas zonas de todo el país.

Con los datos volcados en la web https://www.sindromedenumeros.com/, los resultados provisorios “dan cuenta de una grave situación” para el colectivo que se estima alcanza a más de 12.000 personas, y que según datos del Registro Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC) son 1.063 los niños y niñas con Síndrome de Down (SD) que nacen por día en la Argentina.

Al analizar los datos de población, Asdra informó que del total de las 2.850 personas, el 53 por ciento son mujeres y el 47% varones; y que dentro de los rangos etarios se distribuyen entre 0 y 17 años, un 68%; de 18 a 24 años, un 13,6%; entre 25 a 34 años, un 10,3% y + de 35 años, un 8,1 por ciento.

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Los datos colectados son un 40% de la provincia de Buenos Aires, un 13% de la Ciudad de Buenos Aires, un 9% de Córdoba, 8 por ciento de Santa Fe, un 4% de Mendoza, mientras que el restante 26% es de otras provincias.

En cuanto al análisis educativo, los datos que surgieron son que el 48 por ciento de las personas con SD registradas, mayores de 12 años, todavía no ingresaron al secundario, que el 17 por ciento de entre 3 y 16 años ni siquiera ingresaron al sistema educativo, y que sólo el 3% alcanzan un nivel terciario o universitario.

Con respecto a la situación laboral de los mayores de 18 años, Asdra indicó que el 85 por ciento está fuera del mercado laboral, que 66% no cuenta con formación para el empleo y que el 93 por ciento de quienes si están preparados, no acceden a un trabajo.

En cuanto a las cuestiones de salud, se precisó que el 66% no tiene su Certificado Único de Discapacidad (CUD), indispensable para la cobertura médica y la atención de la estimulación temprana, y que el 58% de los menores no tiene cobertura médica, pese a que está garantizado por la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad, que desde el 6 de junio de 2008 goza de jerarquía constitucional. Finalmente, entre los datos recabados, se informó que solo el 0,14% de las personas con SD registradas “viven solas”.

EN LA PROVINCIA

En este marco, el Defensor del Pueblo Adjunto de la provincia de Buenos Aires, Walter Martello, advirtió que es necesario avanzar en la efectivización de los derechos de niños y adolescentes con síndrome de Down, y precisó que el 85% de las personas que poseen síndrome de Down están fuera del mercado laboral.

“Debemos avanzar en la efectivización de los derechos de niñas, niños y adolescentes con síndrome de Down”, dijo el funcionario, quien precisó que el Observatorio de Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes (NNyA) que tiene a su cargo, se sumó a la campaña internacional que se destaca con el hashtag “#InclusiónSignifica.

Martello explicó que el objetivo global 2022 de la campaña “apunta a fortalecer, abogar y reivindicar la igualdad de derechos para las personas con síndrome de Down”.

Si bien ha habido avances en las últimas dos décadas respecto al reconocimiento de derechos, aún queda “mucho por hacer”, agregó.

“Es necesario que el Estado mejore su base de datos y de estadísticas de las personas con síndrome de Down para poder diseñar políticas públicas que apunten a la plena inclusión. Es necesario trabajar para evitar que sigan registrándose casos de familias que tiene que ir a la Justicia para que prepagas y obras sociales cubran la prestación de las maestras integradoras y/o psicopedagogas”.

El Defensor del Pueblo Adjunto remarcó asimismo que también es clave “avanzar en la desburocratización para la renovación del Certificado Único de Discapacidad (CUD) en los casos de discapacidades permanentes e irreversibles, sin perjuicio de los controles periódicos que puedan exigir las Juntas Evaluadoras”.