Mejorar la detección de donantes, clave para aumentar los trasplantes

“Antes que los médicos me lo pidieran, algo adentro mío me dijo que accediera a donar los órganos de mi hijo, que murió en un accidente de moto. Fue como si él mismo me lo hubiera pedido”, dice Miriam Ramirez (37) vecina de Villa Alba y mamá de Bruno Agustín Almada, quien murió en 2017, cuando apenas tenía 15 años. La decisión de Miriam permitió que siete personas recibieran órganos de Bruno y pudieran seguir viviendo.

“Hoy esas siete personas están vivas. No hay un sólo minuto de mi vida en que yo no piense en Bruno, en los que recibieron sus órganos y en sus familias. El día que Bruno chocó con la moto, cada instante de espera en terapia intensiva se me hizo eterno. Todo era pura impotencia, desesperación. Y puedo entender el sufrimiento de quienes esperan mucho tiempo pendientes de la vida de un familiar que depende de un órgano para trasplante”, dice Miriam, desde su casa de Villa Alba. Alrededor de ella están sus dos pequeñas hijas, Keila y Sofía, de 5 y 2 años. Las rodean decenas de fotos de un Bruno que siempre sonríe, en porta retratos, en collages, en pósters. En una de esas imágenes aparece sobreimpresa una frase: “yo partí, pero mi corazón seguirá latiendo muchos años más”.

Miriam fue una de las que participó, impulsando la donación, en las actividades organizadas durante la última semana para conmemorar el Día Nacional de la Donación de Organos, que se celebró el jueves, el mismo día que en la Cámara de Senadores de la Nación obtuvo media sanción la reforma de la Ley de Trasplantes, que busca que todos los ciudadanos mayores de 18 años sean considerados donantes, a menos que dejen establecido expresamente que no quieren donar.

La iniciativa, conocida como Ley Justina -por Justina Lo Cane, la niña de 12 años que murió a fines del año pasado mientras esperaba un corazón y cuyo caso conmovió al país- busca promover y agilizar la procuración de órganos y posibilitar que se concreten más trasplantes.

Con todo, hay especialistas que, aunque destacan la importancia de esa norma, indican que es necesario que se acompañe de otras iniciativas que permitan mejorar la detección de posibles donantes.

Así lo indica, por caso, Hugo Petrone, presidente del Cucaiba (Centro Unico de Ablación e Implante de la Provincia de Buenos Aires) quien, en diálogo con este diario, consideró “fundamental” mejorar la detección de potenciales donantes en los hospitales.

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Con ese objeto, indicó que en los últimos días se incorporaron en la Provincia más coordinadores hospitalarios -profesionales especialmente capacitados para la identificación de potenciales donantes y para actuar como nexo entre las familias y el sistema de salud- orientados a favorecer el proceso de procuración.

En 2017, 150 bonaerenses fueron donantes de órganos y tejidos y en total se hicieron 910 trasplantes a pacientes de la provincia de Buenos Aires que integraban la lista de espera nacional, con órganos procurados en todo el país, según indican en el Cucaiba.

En lo que va de 2018 se realizaron 223 trasplantes, cifra similar a la registrada en el mismo período del año anterior. Y aunque se espera que el número interanual aumente a partir del trabajo de los nuevos coordinadores, también se reconoce que las cifras de procuración están todavía muy por debajo de las de los países que son modelo internacional en la materia.

Así, mientras en España se registra un promedio de 40 donantes por millón de habitantes, en la Provincia de Buenos Aires, ese indicador es de 9 donantes por millón de habitantes, según indican en el Cucaiba.

Los dos principales obstáculos que encuentra donación en la Región son la negativa familiar (que es de alrededor del 40% frente al 20% de España) y las dificultades para la detección de potenciales donantes en las terapias hospitalarias.

La ley Justina apunta al primero de estos factores, aunque los especialistas aún no sacan conclusiones definitivas: “quienes trabajamos en procuración siempre vamos a buscar un consenso con la familia del donante. Hay que ver cómo se aprueba definitivamente la ley y sobre todo cómo se reglamenta”, dice Petrone.

trasplante y calidad de vida

Mientras se buscan los mecanismos más apropiados para favorecer la donación, cada trasplante redunda en una drástica mejora en la calidad de vida de los que lo reciben.

Paula Versino es platense y vivió ese rotundo cambio el 24 de diciembre de 2012. Ese día terminó su espera de 3 años y medio por un riñón - y con ella los días más duros del tratamiento en diálisis, las estrictas limitaciones en la dieta y el deterioro físico- para dar lugar a una nueva etapa con una mayor calidad de vida.

Para Paula, hay tres palabras que resumen lo que para ella significa el haber sido trasplantada: “vida, amor y compromiso”, sostiene.

“Vida, porque estoy agradecida eternamente a esa familia que fue altruista y decidió, ante una situación irreversible, donar los órganos de su ser querido. En ese acto tan grande, nuestra vida cambia totalmente, y nos ayuda a empezar nuevamente. Uno vuelve a disfrutar de las pequeñas y grandes cosas que habíamos dejado a un costado suspendidas y que la donación nos permite recuperar”, dice.

Considera que el trasplante “también es amor”, porque la espera de un órgano no sería fácil sin el afecto de los familiares y la contención de los equipos médicos, los enfermeros y los auxiliares.

Pero también habla de compromiso porque cree que cada trasplantado “debe comprometerse con el tratamiento como una forma de valorar el órgano que nos permite seguir vivos”.

También se siente comprometida con quienes están hoy en lista de espera. Por eso sigue creando conciencia, en cada oportunidad que tiene, sobre la importancia de la donación.

Paula cuenta que su problema se reveló cuando le diagnosticaron una poliquistosis renal, una enfermedad por la cual se forman múltiples quistes renales que llevan a esos órganos a aumentar de tamaño. A causa de esa dolencia debió ser operada y le extrajeron los dos riñones.

A raíz de esa enfermedad comenzó a dializarse a través de tres sesiones semanales de cuatro horas cada una que alteraron todas sus rutinas.

“Al principio mi esposo iba a ser el donante, pero sufrió un cólico renal y por eso no pudo donarme su riñón”, cuenta Paula, que hasta el diagnóstico de su enfermedad trabajaba como docente y tuvo que dejar su empleo.

A medida que atravesaba los peores momentos que le impuso su dolencia, fue registrando sus vivencias por escrito hasta conformar un libro. En él aparecen, descritas en detalle, algunas de las experiencias que le tocó vivir. Entre ellas, el susto inicial frente a la máquina de diálisis:

“Pero el miedo se me pasó y terminé poniéndole un nombre y antes de cada sesión la saludaba con un hola porque entendí que era la que me ayudaba a vivir”, cuenta ahora.

También aparece en el relato la camaradería que la unía con sus compañeros de diálisis y la alegría que los ganaba cuando alguno se podía trasplantar al cabo de esperas variables, pero que en algunos casos sumaban más de diez años.

Uno de los momentos más dolorosos que relata ocurrió en los días precios al trasplante, cuando su organismo se deterioraba y su familia comenzaba a perder la fe, a pesar de que ella les decía que estuvieran tranquilos, que ya iba a llegar el riñón que necesitaba gracias al altruismo de la donación.

“Creo que todos tenemos una capacidad para recuperarnos y sacar del dolor las fuerzas necesarias para salir adelante”, concluyó.

Hoy sólo el 10% de quienes están en lista de espera nacional se trasplantan al año