Derribar prejuicios sociales, el desafío ante la acondroplasia

El 11 de junio de 1969, el día en el que nació Peter Dinklage, el famoso actor que personificó al Tyrion Lannister de la serie “Juego de Tronos” y participó en tantas otras películas exitosas, sus padres tuvieron dos opciones: asumir la acondroplasia que padecía su hijo recién nacido como una enfermedad que le incapacitaría de por vida, o hacer como si esta no existiera. Y optaron por lo último. El propio actor cuenta hoy que sus padres, un vendedor de seguros y una profesora de música, decidieron pasar por alto la segura baja estatura que acompañaría a su hijo durante toda la vida, y como ejemplo, en su casa nunca bajaron las cosas de las estanterías más altas para que a él le fuera más fácil acceder a ellas. Simplemente esperaban que acabara alcanzándolas por sí mismo, como un niño cualquiera.

Dinklage mide actualmente unos 39 centímetros menos que la media de los hombres, 1,34 metros, y sus brazos y sus piernas son más cortas que los de la mayoría de sus compañeros. Sin embargo, para él es lo más normal del mundo. “Nunca hablo de mi estatura ni siquiera con mi familia, no hay nada que explicar. Es como tener que explicar tus manos. Creces con ello, es parte de ti, no es algo que aparece de repente una noche, como por ejemplo una enfermedad”, reconoce el actor.

Sin embargo, la acondroplasia es muchas veces motivo de discriminación.

En nuestro país, desde la Asociación Civil Aconar (Acondroplasia Argentina), aseguran que “las personas con acondroplasia deben enfrentar barreras todos los días, cada vez que salen de su casa, por un lado las barreras edilicias y por otro, la que les imponen los prejuicios sociales”.

En este marco, asociaciones de todo el mundo se unen para concientizar sobre la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que causan Enanismo (ADEE), para poder ayudar a otras familias compartiendo información, experiencias, orientación legal y educativa.

Andrea Fraschina, presidenta y fundadora de la organización Aconar, es la mamá de un nene de 10 años que nació con acondroplasia, y cuenta que “en la semana 23 de embarazo me enteré que Joaquín, mi segundo hijo, tenía esta condición. Al principio sentí miedo, pero nos informamos y nos preparamos para su llegada, por eso es muy importante compartir todo lo vivido, porque teniendo referencias o consejos, estas cosas se reciben de otra manera”.

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Andrea, quien vive con su familia en Mar del Plata, sostiene que “la llegada de cualquier niño es muy movilizante, y cuando te informan que va a llegar con algún tipo de discapacidad, surgen muchos miedos, muchas dudas. Con respecto a la acondroplasia hay mucho desconocimiento, primero en cuanto a las cuestiones médicas que se puedan presentar, y también en relación a los prejuicios sociales que existen en torno a esta condición. Es un doble desafío, por eso compartir experiencias ayuda mucho, porque los miedos empiezan a diluir y uno se prepara mejor, por eso armamos Aconar, que comenzó a nivel local y ahora ya cuenta con familias de distintas partes del país”.

“Enfrentarse a prejuicios sociales es algo que ocurre a diario, aunque ha habido un cambio generacional en cuanto a la mirada de la sociedad. Son caminos lentos, por eso es fundamental concientizar, sensibilizar y también informar, porque hay mucho desconocimiento”, asegura Fraschina.

“La escolarización de los niños con acondroplasia -cuenta la titular de Aconar- es igual a la de todos los niños, solo son necesarias unas pocas adaptaciones de material escolar, como pizarrones, sillas, mesas y en baños, pero Joaquín va al mismo colegio que su hermana, de 15 años que no tiene acondroplasia. Y en nuestro país también existe la necesidad de un servicio médico especializado sobre la enfermedad para adultos, ya que si bien hay referentes en la materia, son sólo para la atención pediátrica, y luego no hay centros especializados donde seguir con la atención”.