Discriminación y prejuicio, males que aún deben sufrir quienes nacieron con VIH

A 40 años de la aparición de los primeros casos de una “neumonía asesina” en Estados Unidos que luego fueron asociados a lo que hoy se conoce como el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), jóvenes que lo adquirieron a partir de la transmisión perinatal o vertical -de la persona gestante al bebé- contaron sus historias, entre la discriminación que aún persiste y el pedido de mayor capacitación a docentes y efectiva implementación de la Educación Sexual Integral (ESI).

Quienes relatan su experiencia son Rocío, Marina Abascal y Gerónimo Gutiérrez, tres jóvenes adultos “verticales”, como se denominan, de entre 26 y 34 años que, como otros tantos, nacieron o adquirieron VIH en sus primeros momentos de vida.

En junio de 1981 los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos anunciaron los primeros casos de lo que luego fue el VIH y, dos años más tarde, en 1983, se identificaron las primeras personas con el virus en Argentina, la mayoría en el Hospital Fernández de la Ciudad de Buenos Aires, según un relevamiento de Fundación Huésped.

En 1987 nació Rocío, quien ahora cuenta que es “vertical” pero que se lo diagnosticaron recién a los nueve años por una sencilla razón: su mamá no sabía que ella era positiva. “No conozco a nadie más grande que yo en Argentina que sea vertical”, cuenta ella, de 34 años y quien dice estar “bastante segura que debemos ser muy pocos los de mi edad que llegamos hasta acá. Hoy soy la única que sobrevive. Nos estamos extinguiendo…”.

Datos

Si bien es posible acceder a distintas estadísticas que reflejan el comportamiento histórico del VIH en Argentina, son escasos los datos que disgregan la particularidad de las personas que nacieron con el virus. Según los últimos datos del Ministerio de Salud que corresponden a 2018, un total de 4,6 de cada 100 bebés de personas gestantes con VIH nacieron con el virus; mientras que hasta 2014 habían nacido 4.862 niños con infección de VIH perinatal.

Una de las demandas que se reiteran entre los “adultos verticales” es precisamente que no hay estudios que contabilicen ni el nacimiento ni la mortalidad de verticales. “Sólo hay un porcentaje, que no es un número exacto y es en función de diagnósticos”, expresan, en un contexto en el que el 17% de las personas que viven con VIH en Argentina desconocen su diagnóstico.

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El virus supo ser asociado, desde sus inicios, a personas adultas y, especialmente, a hombres homosexuales y trabajadoras sexuales. “Nosotros no somos lo primero que las personas piensan cuando hablan de VIH, en el imaginario los niños no tenemos, pero lo tenemos”, dice Marina, de 29 años y quien, como muchos de sus pares, quedó huérfana tras perder a sus padres por SIDA.

Cuando tenía nueve años, su mamá adoptiva le contó su diagnóstico acompañada de profesionales especializados. Si bien desde ese entonces Marina, como Rocío y Gerónimo, adhieren al tratamiento antirretroviral, otra de sus demandas es la ausencia de medicamentos pediátricos para VIH en Argentina.

“Hasta 19 pastillas”

“He llegado a tomar cuando tenía 11 años hasta 19 pastillas por día, que en ese momento eran de vanguardia pero que ahora sabemos que tenían un nivel de toxicidad altísimo”, recuerda Marina, y remarca la gravedad de que niños, en plena etapa de desarrollo, ingieran una medicación “que afecta en el sistema nervioso central, la distribución de la grasa, la pérdida del apetito, el sueño y que causa depresión”.

Gerónimo, por su parte, fue diagnosticado a los tres años junto a sus padres, y actualmente con 26 recuerda que la AZT, la primera droga creada, “era muy fuerte”. Si bien en ese entonces sólo le daban un cuarto, “la carga farmacológica era la misma que la de un adulto y actualmente eso sigue pasando”, asegura.

Sobre esto, el joven asegura que siempre adhirió al tratamiento porque se considera “un privilegiado” al tener el acompañamiento de su familia, pero que esa no es la realidad de todos, dado que se estructura una vida “en función de un diagnóstico y su medicación”.

Tanto Marina como Gerónimo coinciden en recordarse como niños tímidos, introvertidos, más fácil de ser encontrados leyendo en la biblioteca que jugando en el patio de la escuela. “A pesar de ser un niño, no corría ni jugaba en la escuela para no lastimarme ni lastimar a otros porque antes el miedo era muy alto”, dice Gerónimo, a quien su mamá le enseñó desde chico los primeros auxilios para atenderse si le pasaba algo y que nadie se le acercara.

Capacitación

Los tres “verticales” no dudan en que es necesario “mayor capacitación de docentes” en esta temática y la efectiva implementación de la Educación Sexual Integral (ESI) para abordar cómo prevenir la transmisión y, principalmente, cómo erradicar la discriminación y el estigma.

No sólo el paso por la escuela fue “extremadamente duro” para estos jóvenes, sino que, además, carecieron de un abordaje integral que los preparara para las siguientes etapas de la vida, un punto fundamental del proyecto de ley presentado por tercera vez en el Congreso para actualizar la Ley Nacional de Sida N° 23.798 sancionada en 1990.

El paso del sistema médico pediatra al adulto y el inicio de las relaciones sexuales, entre otras cuestiones, suelen ser momentos muy conflictivos que muchas veces se dan en paralelo. “La gran mayoría de las personas verticales, entre los 12 y los 16, dejamos la medicación al menos una vez, en el marco de una transición muy abrupta del pediatra al médico adulto a la que llegamos con un bagaje emocional y de discriminación de toda la infancia”, asegura Marina.

“A pesar de ser un niño, no corría ni jugaba en la escuela para no lastimarme ni lastimar a otros”

Desde 2019, el reconocido estudio Partner 2 confirmó que las personas con VIH que tienen “su carga viral indetectable por más de seis meses” y adhieren correctamente a su tratamiento “no transmiten el virus por vía sexual”, lo que dio lugar a la campaña “Indetectable es igual a Intransmisible” (I=I). El estudio ayudó a reducir los índices de estigma y discriminación que afectan “el desarrollo de la personalidad”, sobre todo en la sexualidad de adolescentes que “deben procesar desde tan chicos el rechazo”, afirma Marina.

Los tres jóvenes remarcan la importancia de hacer hincapié en que “todo lo que pasa en el mundo adulto y que es tan cruel, se replica en niños y adolescentes que recién intentan salir al mundo”, lo que provoca que “muchos se resignen, abandonen el tratamiento y terminen prefiriendo ‘vivir lo que sea que viva’ y esa es la principal causa de fallecimiento en pares; es el resultado del estigma”.

Desde el 2015, la resolución N° 270/15 del Ministerio de Trabajo, Empleo y Seguridad Social prohibió realizar el test de VIH en el examen pre-ocupacional, pero quienes lo viven a diario aseguran que “esto sigue pasando” y que detrás de “excusas increíbles, ilegalmente nos hacen test de VIH en el pre-ocupacional”.

A todo esto, y a 40 años de que sus síntomas fueran detectados por primera vez, hay que decir que un total de 4.800 casos de VIH se notifican por año en la Argentina, según el boletín epidemiológico del Ministerio de Salud que precisa que por cada mujer se diagnostican 2,3 varones con el virus. La edad promedio de las personas infectadas es de 32 años en los varones y 34 años en las mujeres, de acuerdo al último informe de la cartera sanitaria que data de 2019 y fue publicado en diciembre de 2020.