Cuidados paliativos: una nueva ley frente a las enfermedades más penosas

Sólo una de cada diez personas con enfermedades terminales consigue en nuestro país acceder a acompañamiento profesional que le ayude a transitar con el menor sufrimiento posible la etapa final. Con esta realidad de fondo, la Cámara de Diputados de la Nación aprobó la Ley de Cuidados Paliativos, un nuevo marco normativo para que éstos pasen a ser un derecho de toda la ciudadanía poniendo fin a una penosa inequidad.

Lo norma, que venía con media sanción del Senado desde hace dos años, busca asegurar el acceso de los pacientes a las prestaciones integrales sobre cuidados paliativos en los ámbitos público, privado y de la seguridad social. Y si bien tiene un profundo trasfondo humanitario, también podría impactar sobre el gasto sanitario evitando hospitalizaciones innecesarias y un mal uso de los servicios de salud.

En términos generales, la nueva ley establece ordenar y fortalecer los equipos y servicios de cuidados paliativos existentes; reconoce el derecho a recibir asistencia en los lugares de residencia de los pacientes evitando la migración a centros urbanos de mayor complejidad y permitiendo que puedan morir en su lugar de origen; busca optimizar la formación de los profesionales y mejorar las prestaciones tanto en domicilio como en unidades específicas de internación; crea mecanismos de evaluación y tratamiento del dolor severo, presente en el 80% de los pacientes de cuidados paliativos; y garantiza la disponibilidad de medicamentos esenciales en cuidados paliativos a lo largo del país.

SUFRIMIENTO EVITABLE

“Cuando nos enfermamos seguimos siendo nosotros, pero nuestras capacidades van cambiando y sufrimos. Muchos de estos sufrimientos pueden y deben ser aliviados”, explica la médica Liliana Rodríguez, directora de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos (Aamycp).

Por este motivo, la flamante ley que obtuvo 218 votos afirmativos y uno negativo en Diputados, “va a garantizar transitar las enfermedades más penosas de la mejor manera posible” al aliviar “al máximo que se pueda el sufrimiento, tanto psicológico como físico, social y espiritual”, a través de un marco normativo federal para los cuidados paliativos.

La nueva ley desarrolla una estrategia de atención interdisciplinaria centrada en la persona, que atienda las necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales de los pacientes que padecen enfermedades amenazantes y/o que son limitantes para la vida.

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“Cuando nos enfermamos seguimos siendo nosotros, pero nuestras capacidades van cambiando y sufrimos. Muchos de estos sufrimientos pueden y deben ser aliviados”

Liliana Rodríguez
Directora de Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos

“Esta ley tiene tres ejes fundamentales, uno claramente es lo prestacional, ya que la especialidad es multidisciplinaria e involucra médicos, trabajadores sociales, psicólogos, terapeutas, kinesiólogos y todas las disciplinas del equipo de salud”, detalla Rodríguez.

Así es como contempla el acceso a las terapias, tanto farmacológicas como no farmacológicas disponibles, basadas en la evidencia científica para la atención paliativa.

Si bien “nuestro país tiene mucha disponibilidad de medicamentos”, no toda la población “tiene el acceso a ellos”, motivo que no tendría que ver “con tener más o menos dinero, sino que todos tenemos que tener acceso al alivio del sufrimiento de los síntomas”, señala la especialista.

Otro punto fundamental de la ley es la promoción de la formación profesional de grado y posgrado, la educación continua y la investigación en cuidados paliativos, para que “en cualquier punto del país en que se encuentren las personas sufrientes puedan ser atendidas y no tengan que trasladarse a las grandes ciudades para el alivio de síntomas”, agrega Rodríguez.

Para Silvina Dulitzky, psicóloga miembro de Aamycp, la importancia de la ley que implica una “garantía de derechos en la accesibilidad a una asistencia específica y de calidad de cuidados paliativos”, al tiempo que permite “mejorar la accesibilidad a las medicaciones y prestaciones”, que tienen estos cuidados.

Asimismo, la ley garantiza la constitución de equipos interdisciplinarios de profesionales y el apoyo a los equipos que ya están formados, lo que incluye “mejoras en el organigrama dentro de los hospitales y el acceso a las diferentes disciplinas a poder practicar esta actividad de forma más adecuada”, valora Dulitzky.

“La nueva ley les brinda a los pacientes la posibilidad de acceder a un cuidado de calidad y contar con profesionales idóneos que los acompañen de modo eficiente y compasivo”.

Mariana Jacobs
Psicóloga especializada en cuidados paliativos

Si se considera la actual situación de “fragmentación” de los cuidados paliativos en el sistema de salud, la normativa permite una mejora en “la asistencia y la gestión de calidad para ese paciente, sin necesidad de ir cambiando de equipos”, señala la profesional.

En cuanto a los aspectos sociales, quien padece enfermedades terminales “deja de ser un excluido social para pasar a ser parte del entramado social, y una sociedad que tiene cuidados paliativos es una sociedad mucho mas democrática, justa y equitativa”, afirma la especialista en salud mental.

Su colega, Mariana Jacobs, psicóloga y voluntaria de la residencia de cuidados paliativos Hospice Kamalaya, considera por su parte que la nueva ley es “una alegría inmensa” que “cambiará la historia para las generaciones que siguen”.

“Mejora la vida de los pacientes en el sentido que se les brinda la posibilidad de reclamar el respeto por sus derechos, de acceder a un cuidado de calidad y de contar con profesionales idóneos que los acompañen de modo eficiente y compasivo a la multiplicidad de necesidades que se presentan en este momento de la vida”, detalla.

Desde el punto de vista mental, “la ley contempla el acompañamiento psicológico permanente del paciente y la familia, lo cual es clave”, sostiene Jacobs.

“La norma pone énfasis en el respeto a la voluntad del paciente, para ser reconocido, visto y valorado como sujeto de derechos. Y también se valora la unidad paciente-familia, que es el sostén del paciente y debe ser considerada con la importancia que merece”, al incluir contención para los seres queridos de las personas sufrientes, explica la profesional.

En suma -resume- la ley posibilita “más equipos, mayor formación, capacitación y que haya más instituciones trabajando en red; eso genera una mejor atención”.