La epilepsia: ni sagrada ni maldita

Durante siglos no se consideró una enfermedad sino un fenómeno sobrenatural, un castigo o una posesión diabólica, y quienes la sufrían eran estigmatizados y apartados. Hoy, a la luz de la ciencia, la vista está puesta en extender el diagnóstico y los tratamientos, pero también en evitar que quienes la padecen sufran discriminación por ello.

La epilepsia es un trastorno neurológico en el que la actividad cerebral se altera. Una descarga eléctrica anormal de las neuronas provoca convulsiones o períodos de comportamiento y sensaciones inusuales, y a veces, pérdida de la consciencia.

La intensidad y duración de las crisis varían según la zona del cerebro donde se localice la descarga, y pueden ir desde episodios muy breves de ausencia hasta convulsiones prolongadas. Su frecuencia es también muy variable: desde menos de una al año hasta varias al día.

Es una de las enfermedades neurológicas crónicas más frecuentes y cualquier persona puede padecerla, tanto hombres como mujeres y de cualquier edad, aunque se manifiesta con más frecuencia en la infancia y a partir de los 65 años.

En ocasiones, quienes la padecen pueden tener problemas de relaciones personales y de integración social.

FENÓMENO “SOBRENATURAL”

El término epilepsia deriva del griego “epilambaneim”, que significa “tomar por sorpresa”, en referencia a las crisis que provoca. Es una enfermedad tan antigua como el hombre y que históricamente ha estado rodeada de mitos y estigmas. La primera descripción por escrito de una convulsión epiléptica es de 2000 a. C., y aparece en un texto en acadio, lengua de la antigua Mesopotamia.

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El código de Hamurabbi (1790 a. C.) prohibía a las personas que padecían epilepsia casarse y declarar en juicios. También permitía devolver a un esclavo cuando se presentaba Bennu (la epilepsia).

Para los antiguos griegos era una enfermedad divina o sagrada (morbus divinus o morbo sacro), ya que pensaban que sólo un dios podía arrojar a las personas al suelo, privarlas de sus sentidos, producir convulsiones y llevarlas nuevamente a la vida. Hipócrates fue el primero que la incluyó entre las enfermedades físicas y la situó en el cerebro, “ni más divina, ni más sagrada que cualquier otra enfermedad”, dijo.

Roma, sin embargo, la tachó de enfermedad impura y contagiosa. Uno de los nombres que recibió por entonces fue “morbus comicialis”, debido a que cuando se realizaban comicios, si alguno de los presentes tenía una crisis epiléptica, se suspendían para purificar y evitar el contagio.

En la Edad Media, lo que hoy sabemos que era epilepsia, se consideró un castigo divino o la obra de demonios. Los enfermos rezaban implorando ayuda a la Virgen María y a San Valentín, razón por la cual en algunos países se conoció como “mal de San Valentín”.

Isidoro de Sevilla consideró que el mal provenía de la Luna, por lo que los epilépticos fueron tachados de lunáticos; y la cosa fue a peor en el siglo XV, cuando muchos enfermos fueron acusados por la Inquisición de estar endemoniados y quemados en las hogueras.

La idea imperante era que quienes sufrían este mal eran endemoniados o merecedores de castigo, aunque también hubo alguna excepción, como los seguidores de la religión tibetana Bon (anterior al budismo), que les consideraban elegidos.

REMEDIOS

En el siglo XIX se probaron remedios para intentar curarla. Ineficaces y a menudo extremos, incluían desde baños a sangrías, cauterización, escarificaciones, amputaciones y la trepanación.

La era moderna de la epilepsia no comenzó hasta finales del siglo XIX. En 1873 el neurólogo inglés John Hungling Jackson estableció la definición de la enfermedad como “una descarga súbita, rápida y excesiva de las células cerebrales”; en 1912 se empezaron a comercializar los primeros fármacos antiepilépticos; y en 1929 Hans Berger registró en papel el primer encefalograma.

EPILÉPTICOS ILUSTRES

Aunque en su momento se ocultaran los síntomas o se dieran explicaciones más relacionadas con la magia que con la ciencia, hoy se atribuye la epilepsia a muchos personajes famosos. En la lista estarían Alejandro Magno, Julio César, Pedro I de Rusia, Napoleón, Fedor Dostoievski, Vincent Van Gogh, Handel, Paganini y muchos más…

También se sospecha que la epilepsia pudo estar detrás de los episodios de éxtasis de algunos santos como la misma Teresa de Jesús. Entre los epilépticos ilustres uno de los más citados es el escritor ruso Fedor Dostoievski, quien tuvo su primer ataque a los 18 años, tras el asesinato de su padre, y que llegó a escribir hasta siete obras en los que había algún personaje epiléptico. El más conocido, el príncipe Myshkin, protagonista de “El idiota”.

DETECTAR LA ENFERMEDAD Y TRATARLA

La epilepsia puede tener distintas causas (malformaciones congénitas, alteraciones genéticas, traumatismos craneoencefálicos, accidentes cerebrovasculares, infecciones…), aunque en la mitad de los casos se desconoce el factor exacto que la provoca.

Los síntomas también varían mucho. A veces la crisis supone que la persona permanece con la mirada fija durante algunos segundos, o que mueve repetidamente los brazos o las piernas. Hay también crisis generalizadas en las que la persona cae al suelo, el cuerpo se pone rígido y se producen sacudidas rítmicas de brazos y piernas. En estos casos se puede producir también mordedura de lengua, labios morados, salida de espuma por la boca y relajación de esfínteres.

Tener una sola convulsión no significa que se tenga epilepsia y, de hecho, para diagnosticarla es necesario que ocurran al menos dos convulsiones sin un desencadenante conocido.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), referidos a 2019, en el mundo hay en torno a 50 millones de personas epilépticas, aunque otras fuentes elevan la cifra a 65 millones.

La posibilidad de controlar bien a un paciente epiléptico es alta. Tres de cada cuatro epilepsias se controlan con fármacos, mientras que el 25 por ciento restante es resistente a ellos. Pero incluso en los casos que no responden a la medicación a veces se puede recurrir a la cirugía o a la estimulación del nervio vago mediante la implantación de un electrodo bajo la piel.

Se calcula que el 70 por ciento de las personas que padecen epilepsia podrían vivir sin convulsiones si se diagnosticaran y trataran adecuadamente, algo que no siempre ocurre, en especial en países pobres.

La OMS calcula que, en los países de ingresos bajos y medianos, tres cuartas partes de los enfermos de epilepsia podrían no recibir el tratamiento necesario.

ACABAR CON EL ESTIGMA

El 26 de marzo se celebra el Purle Day (Día Púrpura), creado en 2008 por Cassidy Megan, una niña canadiense de nueve años con epilepsia. Mientras que el Día Internacional de la Epilepsia se puso en marcha en 2015 (se celebra el segundo lunes de febrero) por iniciativa de la Liga Internacional contra la Epilepsia (ILAE). Son fechas en las que se pretende dar a conocer la enfermedad, conseguir que quienes la padecen tengan los mejores tratamientos y acabar con mitos y discriminaciones. Y es que hay barreras que hace poco que cayeron o que todavía permanecen. En Estados Unidos, por ejemplo, hasta los años 70 del pasado siglo se les podía negar a los epilépticos la entrada a restaurantes, teatros y otros espacios públicos, e incluso había estados en los que se les prohibía contraer matrimonio. Y en el Reino Unido la ley que permitía la nulidad del matrimonio por epilepsia no se enmendó hasta 1971.

Aún hoy, en ciertos países las personas con epilepsia ven reducido su acceso a los seguros de vida y de enfermedad y tienen dificultades para obtener el permiso de conducir o para ocupar determinados puestos de trabajo. Incluso en algunos, como China e India, es considerada motivo para prohibir o anular el matrimonio.