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La platense Maia López Penayo, de 22 años, es una de las pocas personas de nuestro país que padece una rara enfermedad llamada Síndrome de Kabuki y su madre se comunicó nuevamente con EL DÍA para denunciar que IOMA no le entrega la medicación "a pesar de un amparo judicial".
El medicamento en cuestión es el Opsumit (10mg), el cuál tiene un costo superior a los 200 mil pesos, una cifra que resulta inalcanzable para la familia.
"Es una lucha, estamos sin medicación para Maia. Presenté el 15 de enero de este año", precisó María, la madre de la joven.
El síndrome de Kabuki (SK) es una enfermedad caracterizada por anomalías congénitas múltiples como rasgos faciales típicos, anomalías esqueléticas, discapacidad intelectual entre leve y moderada y déficit de crecimiento postnatal. Según diferentes informes, afecta a menos de 400 personas de todo el mundo.
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