Llegó el costoso medicamento para Manu Keimel y mañana empieza su tratamiento

Luego de marchas, intimaciones judiciales y campañas en las redes sociales, la lucha de los papás de Manuel Keimel, el nene que padece atrofia muscular espinal y necesitaba para su tratamiento la aplicación de un costoso medicamento de origen estadounidense llamado Spinraza, finalmente llegó a buen puerto, ya que en las últimas horas la obra social ASE logró conseguir la droga que tiene un costo de 125.000 dólares por aplicación y, a partir de mañana, le comenzará a ser aplicada mediante punciones lumbares.

“Afortunadamente nos llegó el Spinraza y el jueves Manu podrá comenzar con su tratamiento”, señaló ayer a EL DIA Marilina, la mamá del nene nacido hace dos meses y medio en nuestra ciudad.

Manu está actualmente internado en la sala de terapia intensiva del Hospital de Niños Sor María Ludovica de nuestra ciudad, pero las aplicaciones deberán realizarse en la Clínica del Niño, que ya ofreció sus instalaciones para realizar el tratamiento.

“El jueves será la primera aplicación -contó Marilina- la segunda será a los 15 días; la tercera a los 30 y la cuarta a los 60, y luego deberá continuar de por vida con el tratamiento con una aplicación cada cuatro meses. Pero lo importante es que, después de tanto luchar, ya tenemos el medicamento para las primeras cuatro aplicaciones”.

“Ahora lo importante es ver la reacción de Manu ante el tratamiento -señaló por su parte a EL DIA Martín Keimel, el papá- y que pueda lograr una mejor calidad de vida. Con el Spinraza, en pacientes de Estados Unidos se lograron mejoras asombrosas, con chicos que hasta pudieron caminar. Pero esos tratamientos se aplicaron con el diagnóstico temprano al nacer, y en el caso de Manu ya perdió dos meses y medio, lo que representó un deterioro muy progresivo. Para nosotros, el máximo anhelo es que a partir de ahora tenga una mejor y mayor expectativa de vida”.

LA LUCHA DE UNA FAMILIA PLATENSE

Martín Keimel (34) y su mujer Marilina Pérez (32), fueron papás de mellizos hace dos meses y medio, Manuel y Juana.

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Manu nació con una muy compleja y grave enfermedad llamada atrofia muscular espinal en grado 1, un mal genético degenerativo cuyo único tratamiento es la aplicación de esta droga de origen estadounidense.

Al tratarse de un cuadro de origen genético, sobre los Keimel pendía la amenaza de que también Juana portara el mismo mal, por lo que también la nena debió ser sometida a complejos estudios. Sin embargo, en su caso los mismos resultaron negativos.

“Por suerte Juana no tiene la enfermedad, los estudios dieron negativo”, confiaba su mamá Marilina luego de haber conocido también en las últimas horas los resultados de esos estudios.

Sin embargo, había que conseguir la asistencia correspondiente para Manu, y allí comenzó una verdadera batalla contra el sistema, dado que el tratamiento con la droga Spinraza alcanzaba un valor de 125.000 dólares por aplicación, cuando el nene necesitaría cuatro aplicaciones solo para los primeros dos meses de tratamiento.

Pero además de eso, el medicamento no estaba autorizada por el ANMAT, el organismo gubernamental que regula la aplicación de medicamentos en el país. Fue así que los Keimel debieron lograr primero la prescripción médica de esa droga, y con ella lograr una autorización por vía de excepción por parte del ANMAT.

Pero superado ese escollo, apareció otro más complejo; y es que la obra social de los Keimel, la prepaga Swiss Medical y la obra social ASE, rechazaron afrontar los costos del tratamiento.

La familia acudió a la Justicia y logró dos medidas cautelares judiciales favorables, a lo que sumó varias manifestaciones públicas acompañados por vecinos de la Ciudad, hasta conseguir finalmente que ASE, una de sus obras sociales, cubriera el costoso tratamiento para el pequeño.

“Finalmente alcanzamos el objetivo, que es que Manu pudiera tener su tratamiento”, concluyó Martín, quien destacó la colaboración recibida de la droguería que gestionó el medicamento.