Piden que se ponga en vigencia la ley para chicos con autismo

EN VÍSPERAS DEL DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL AUTISMO, PADRES DE NIÑOS CON TGD EXIGEN LA APLICACIÓN DE LEY QUE OFRECE CONTENCIÓN SOCIAL A QUIENES SUFREN ESTA ENFERMEDAD.

Cuando en 2012, el ministerio de Salud y la dirección de Educación bonaerense terminaron de reglamentar la Ley para personas con Trastorno Generalizado del Desarrollo, cientos de familias celebraron en nuestra Provincia el acontecimiento como un hito que cambiaría definitivamente sus vidas. Lo cierto es que a casi dos años de aquel momento, la intención de contener desde el Estado al creciente número de chicos que padecen esta enfermedad continúa siendo apenas una intención.

Es por eso que en vísperas del Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo, que se conmemora cada 2 de abril, padres de chicos con Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) salieron ayer a exigir públicamente que se ponga en vigencia la Ley. Y es que después de haber acompañado todo su proceso de reglamentación no entienden por qué aún no se la hace cumplir.

“Seguimos esperando que el gobernador tome la decisión política de hacer que se aplique la Ley porque fuera de eso no falta nada más. Creemos que las demoras son por una cuestión presupuestaria. Lo cierto es que a pesar de todo lo que hemos luchado en estos años para mejorar el acceso a la salud y la educación de nuestros hijos, la Ley sigue sin aplicarse”, cuenta Rosa María Boffa, la presidenta de Nexo.

Integrada por cerca de un centenar de padres de la Región que tienen hijos con TGD, Nexo constituye una de las principales organizaciones de nuestro país dedicadas a una enfermedad que se conoce poco y que se vuelve cada vez mas común. “Desgraciadamente cada vez hay más chicos con enfermedades del espectro autista. Hace apenas una década su prevalencia en Argentina era de un caso cada 160 chicos, hoy se habla ya de uno en 80”, asegura Boffa.

Aunque el Trastorno Generalizado del Desarrollo forma parte de las enfermedades del espectro del autista, muchos de los chicos que nacen con él no se ajustan necesariamente a la imagen tradicional que se tiene de esa enfermedad. Pueden o no sufrir cierto retraso mental o tener déficit de atención con hiperactividad; lo que es seguro es que perciben el mundo de una manera diferente a la del resto de las personas y muchas veces no pueden manejarlo porque son incapaces de expresar lo que sienten.

Es por eso que los chicos con TGD -a los que les resulta muy difícil llegar a valerse alguna vez por sí mismos- no sólo necesitan acompañantes terapéuticos sino un sistema educativo y sanitario que les ofrezca contención especial.

Fue en respuesta a esa necesidad que en 2010 se sancionó en nuestra provincia la ley que obliga a las obras sociales a cubrir en un 100% los tratamientos, promueve la integración de los chicos con TGD en escuelas convencionales y busca generar una mayor consciencia en torno a esta enfermedad... “La propuesta es excelente, pero no sirve de nada si no la llevamos a la práctica”, resume Boffa.