¡Vamos Manu! Paso gigante por el millonario tratamiento para el bebé platense

Manuel Keimel, el nene platense que necesita urgente un costoso tratamiento, al final consiguió que una clínica de la Ciudad le provea la droga que tanto necesita. Según contó su padre Martín Keimel  a EL DIA, "la neuróloga consiguió que se pueda aplicar el tratamiento en la Nueva Clínica del Niño". Este es un gran paso en toda la burocracia que lleva el trámite, ya que aún resta el visto bueno de la ANMAT y la obra social. En tanto, la familia está encabezando una movida en las redes sociales para visibilizar la problemática. Abrieron una página de Facebook www.facebook.com/todospormanuame y utilizan el hashtag #TodosPorManu.

A Manuel, que nació en el Hospital Italiano de nuestra ciudad junto a su hermana melliza Juana, el 12 de julio pasado, le diagnosticaron una muy compleja y grave enfermedad llamada Atrofia Muscular Espinal grado 1, un mal genético degenerativo que, sin la asistencia correspondiente, tiene un diagnóstico de menos de dos años de vida.

Es por eso que toda la felicidad de esta familia platense del barrio de San Carlos, integrada por sus papás Martín Keimel y Marilina Pérez se vio, poco más de un mes después, trastocada. La única solución posible para salvarle la vida es un tratamiento en base a un medicamento llamado Spinraza, de origen estadounidense y sumamente costoso: cada aplicación tiene un valor de 125.000 dólares. Manu necesitaría cuatro aplicaciones en los primeros dos meses de tratamiento.

LEA TAMBIÉN

La desesperada lucha de Manu contra una grave enfermedad

Si bien ahora parece haber llegado el alivio para esta familia, la situación de los Keimel es desesperante porque llevan una carrera contrarreloj que no admite pausas. Aunque lo de Manu no es todo. Juana, su hermana melliza, está por ahora bien. Pero como la Atrofia Muscular Espiner es una enfermedad genética, también la nena deberá someterse a estudios para conocer si padece la enfermedad, aunque sea en un grado más leve. Pero por ahora, claro, todos los esfuerzos se centran en la vida de Manu.

En diálogo con EL DIA, Martín contó que "ayer arrancamos el trámite en la ANMAT y una de las cosas que nos piden es que una institución acepte infundir la droga. En el Hospital de Niños no se pudo porque es público y sí pudimos lograrlo en la Nueva Clínica del Niño de 11 y 63". Todo se gestionó a través de la neuróloga Mariela Lucero, por lo que ahora "esperamos el Ok de la ANMAT y ya enviamos cartas documentos a la prepaga Swiss Medical pidiendo que cubra el tratamiento y responda en 48 horas a partir del lunes", sostuvo el papá de Manu, con un poco más de alivio en las últimas horas ya que "dimos el primer paso".

En cuanto a la salud del pequeño, que es el paciente diagnosticado con esta enfermedad más joven del país, contó que "está estable. Los médicos del Niños hacen un laburo excepcional y estamos muy agradecidos. Si bien mejora el tema respiratorio con los tratamientos que le están haciendo, esperamos que la aprobación llegue antes de que tengan que hacerle una traqueotomía. Hoy Manu respira por sus propios medios y se sabe que cuando se practica el tratamiento antes de la traqueotomía los resultados son muchos mejores".