Las peripecias de una familia platense para que puedan operar a su hijo de un raro mal

Primero sucedió que la prescripción médica que ordenaba la intervención a la que debía someterse Nahuel Jeremías Tempesta -un chico platense de 12 años que padece un extraño trastorno hereditario llamado “Síndrome de Marfan”- en los primeros días de enero pasado,

tenía para la obra social que lo asiste (IOMA) “una letra ilegible”. Eso obligó a posponer la operación para el 22 de febrero pasado. Pero ese día la cirugía tampoco pudo llevarse a cabo porque la obra social solo reconocía 4.125 pesos de los 64.621 pesos que en realidad tenía como costo la operación que debía realizarse en la Fundación Favaloro de capital federal.

La intervención en sí consiste en una “osteosíntesis” en sus tobillos para retirar restos de una prótesis anterior que se le había colocado y que el organismo del chico había rechazado debido a su enfermedad, un extraño trastorno hereditario llamado “Síndrome de Marfan”, mal que afecta el tejido conjuntivo, es decir las fibras que sostienen y sujetan los órganos y otras estructuras del cuerpo, aunque también daña al corazón, los ojos, los vasos sanguíneos y el esqueleto.

El problema se agravaba por las urgencias del tiempo, ya que su demora implicaba la posibilidad de que se generara una infección peligrosa.

Ante esta situación, la familia de Nahuel decidió judicializar el caso para apurar los tiempos, lo que derivó en que finalmente la operación pueda realizase el próximo viernes 8 en la Fundación Favaloro, luego de que IOMA autorizara cubrir el monto total de los gastos. A través de un comunicado dirigido a la Fundación Favaloro, IOMA informó que resolvió “acceder al valor del presupuesto solicitado en concepto de módulo para cirugía ambulatoria para retiro de material de osteosíntesis (grupo III)”.

El tema es que la familia se vio obligada a afrontar los gastos que le demandó la presentación ante la Justicia, por un monto de 15.000 pesos.

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“Al final eso es lo de menos porque a Nahuel finalmente lo podrán operar, si Dios quiere, el viernes 8 en capital federal”, contaba ayer a EL DIA Lucilia Bruschini, la mamá de Nahuel.

“Lo hicimos porque no había tiempo, el tema de la infección se podía complicar y había que apurar la operación. De los gastos de la demanda, el abogado que nos representó accedió a que le pagáramos una parte al contado y el resto en cuotas. Seguramente IOMA hubiese accedido igual a cubrir la operación, pero no teníamos tiempo”, agregó la mamá.

“Sabemos que la enfermedad de Nahuel es de por vida -agregó Lucilia- pero él es un chico de gran tesón. Ahora está con muchos dolores, y si bien la operación no es en sí mismo de riesgo, el temor que nos transmiten los médicos es el de la anestesia, ya que Nahuel tiene también un aneurisma de aorta como consecuencia de su enfermedad. Esta intervención podrá mejorar un poco su motricidad, que es muy dificultosa, aunque sabemos que en el futuro deberá enfrentar otros desafíos, como un reemplazo de válvula aórtica”.

Otra de las complicaciones que acompañan al joven platense es el de los estudios. Nahuel debería comenzar en breve su segundo año del secundario en el colegio Universitas, pero, debido a la operación y su posterior recuperación, no podrá hacerlo.

“Todavía no sabemos cuanto tiempo le demandará -señala su mamá- porque la atención de Nahuel es día a día, pero en la escuela nos ayudan mucho, y hasta ahora la verdad es que se han portado excelentemente bien. El año pasado Nahuel estuvo 5 meses sin poder ir a la escuela, y en Universitas le brindaron educación domiciliaria”.

“Seguramente IOMA hubiese accedido igual a cubrir la operación, pero no teníamos tiempo”

LA LUCHA CONTRA LA ENFERMEDAD

A Nahuel Jeremías Tempesta le diagnosticaron el “Síndrome de Marfan” a los 8 años, un mal genético progresivo y muy limitante que tiene una expectativa de vida promedio de 37 años.

Sin embargo, Nahuel siguió adelante con sus sueños, algunos truncados por la enfermedad y otros aún en curso. Uno de ellos era jugar al básquet, para lo que hoy está imposibilitado, al igual que al fútbol, otra de sus pasiones. También dibujar y pintar, lo que sus profesores señalan que hace con notable destreza.

Al fútbol, si bien no lo puede practicar, lo sigue con atención. Hincha de Estudiantes de La Plata, su madre señala que uno de sus sueños es conocer a Juan Sebastián Verón, su ídolo. Y es posible que ese encuentro se produzca pronto, una vez que Nahuel se recupere de la intervención que, después de tantas peripecias, finalmente se realizará el próximo viernes.