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Se realizó un festival musical. Hacen falta dos millones de dólares para atenderlo antes de que cumpla dos años
el colegio de la abogacía fue sede de la movida solidaria / el dia
La familia de “Bauti” sigue en plena campaña para reunir la disparatada suma de 2 millones de dólares que cuesta el tratamiento que debe cumplir el bebé para controlar la Atrofia Muscular Espinal -AME- que padece. Con ese fin, al cierre de esta edición se desarrollaba en el auditorio del Colegio de Abogacía de La Plata, avenida 13 entre 48 y 49, un festival para recaudar parte del dinero que se necesita para ayudar a la criatura.
Bajo el lema “Todos con Bauti” tuvo lugar en la sede del colegio de profesionales un festival musical que contó con la participación de los artistas Camila Suárez, Francisco Seglie, Maximiliano Leonardelli, Álida Bellizzi, Victoria Bigliardi y Lucía Giles. El público colaboró con un bono contribución de 600 pesos.
El pequeño Bautista padece AME tipo 1 y necesita antes de cumplir los dos años (en aproximadamente ocho meses) acceder al medicamento más caro del mundo -Zolgensma- para tratar su patología. Sus padres y el resto de la familia del bebé están haciendo lo imposible para conseguir reunir ese monto de dinero y así poder adquirir la droga.
La enfermedad de “Bauti” es degenerativa y afecta las neuronas motoras. Una de las consecuencias de ese deterioro orgánico implicaría que, al no existir un correcto estímulo nervioso los músculos no tendrán fuerza para realizar funciones básicas como por ejemplo deglutir y/o respirar.
A Zolgensma lo llaman “el medicamento más caro del mundo” y en los poco más de dos meses que lleva en el mercado, por lo oneroso que es, ya ha sido objeto de más de una polémica.
Se trata de una medicación específica para niños con atrofia muscular espinal, una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que en su versión más severa suele causar la muerte durante los primeros años de vida. Si bien no tiene cura, existen tratamientos que ayudan a contrarrestar sus efectos y, de estos, el más revolucionario es Zolgensma.
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La cifra millonaria duplica el precio de la que era, hasta su lanzamiento, la medicina más cara del mercado farmacéutico mundial, la Luxturna, un fármaco que se vende por 850.000 dólares y trata la ceguera causada por una enfermedad hereditaria rara.
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