Todos por Rocío Marquez: pese a la orden judicial, la obra social se niega a darle el remedio

Rocío Marquez es una joven de 23 años que padece atrofia muscular espinal (AME). Esta enfermedad neurodegenerativa ataca a las células nerviosas (neuronas motoras), ubicadas en la médula espinal. Desde el 2019 lucha por todos los medios que su obra social, Osuthgra le reconozca el remedio necesario para una mejor calidad de vida.

Las neuronas afectadas se comunican con los músculos voluntarios de brazos y piernas, en este caso. El AME produce una pérdida de neuronas de los mismos, por lo que genera una debilidad progresiva en todo el cuerpo. Por esta enfermedad, Rocío cuenta que nunca pudo caminar y “mi nivel de dependencia es casi absoluto” para cualquier tipo de actividad. 

Mientras estudia para convertirse en psicológa, debe pelear para que la obra social cumpla con sus obligaciones y respete sus derechos. La única salida para “detener” el avance de la enfermedad es un medicamento llamado Spinraza, del laboratorio Biogen. El 30 de abril del 2019, la Justicia ordenó que Osuthgra le provea el medicamento pero siempre se encontró con algún obstáculo.

Al reiterar los pedidos a través de su abogado, solicitando una audiencia formal con carácter de urgencia, el Juzgado que interviene solo respondió que en diez días debían “ponerse de acuerdo”. A medida que pasa el tiempo, sus posibilidades de tener una mejor calidad de vida disminuyen. 

“Me encuentro desesperada ante un juzgado que no responde a mis necesidades intimando realmente el cumplimiento de la cautelar, una obra social que utiliza todos los vericuetos posibles y un cuerpo qué cada día se siente más cansado y dolorido”, relata Rocío. Su único objetivo es que la obra social cumpla con la orden judicial y poder conseguir el remedio necesario.