La conmovedora historia de vida de Francesco y su “multi discapacidad”

“Si uno cierra los ojos, se tapa los oídos y estira los brazos, el mundo se le termina en la punta de los dedos; todo lo que pasa más allá no existe”. Así explicaba la madre de una nena con sordo ceguera cómo es su percepción de la realidad y así la vive también Francesco, quien nunca ha dejado de pelear con lo poco o mucho que le tocó.

Francesco, que tiene 14 años y vive con su mamá en Olmos, nació con Síndrome de Down. Como sucede con muchos chicos con su condición, ésta no vino sola. A poco de nacer le diagnosticaron también y una cardiopatía congénita; y más tarde hipoacusia bilateral severa, hipotiroidismo y un trastorno del espectro autista con déficit de la atención. Como si todo eso no fuera poco, hace dos años un cuadro de cataratas no advertido a tiempo lo dejó prácticamente ciego. Pero lo cierto es que todo lo que Francesco no ve ni oye lo compensa con voluntad y amor.

Al conmemorarse mañana el Día Mundial de las Personas con Discapacidad, su emotiva historia invita a reflexionar sobre las dificultades sensoriales, intelectuales o motrices que enfrenta a diario una décima parte de la población ,y pensar qué podría hacer uno para disminuir esa inequidad. No es más que eso lo que pide Carinna Ferreyra, la mamá de Francesco, que pese a lo dura que es su vida aspira a que se conozca mejor la problemática de su hijo para allanarle el camino a otros chicos en su situación.

UN RED DE APOYO

“Mi hijo tiene Síndrome de Down, autismo e hipoacusia. Y a eso se le sumó que el año pasado perdió la vista. Como no habla, recién empecé a percatarme que algo no andaba bien porque tenía pequeños tropiezos con los muebles y se hundía los ojos con las manos como si algo le molestara. Cuando lo llevé a un especialista nos explicaron que había perdido la retina en uno de sus ojos y que la otra estaba contraída, por lo que quedó sólo con una visión de luz: hoy apenas distingue bultos”; cuenta su mamá.

“Si para cualquier persona es difícil comprender algo así, imaginate para él. Cayó en una depresión muy grande. En un momento ya no quería ir a la escuela para hipoacúsicos: le daba el guardapolvo y no se lo quería poner. En realidad no quería hacer nada; lo único que quería era estar abrazado a su mamá en la cama. Por suerte conseguí otra escuela en Quilmes donde lo recibieron muy bien. Pero la verdad es que recién ahora estamos saliendo de dos años muy difíciles”, reconoce Carinna, quien para cuidar de su hijo tuvo que dejar de trabajar.

“Con la ceguera de Fran me pasó lo mismo que me había pasado en su momento con el autismo: no sabía para dónde seguir hasta que encontré un grupo de padres en la misma situación que me ayudaron a entender”, cuenta en referencia a NEXO, una asociación de familiares de chicos con TGD que hoy preside.

Es a partir de esa experiencia enriquecedora que Carinna tiene ahora entre sus principales metas formar una red de apoyo similar en torno a la multi discapacidad.

“Con la discapacidad múltiple –la condición que identifica a las personas que sufren más de una discapacidad- sucede lo mismo que con el autismo hace algunos años: no se la entiende como entidad y de hecho no hay en La Plata un centro ni especialistas que la atiendan en forma integral. Por eso me gustaría aprovechar mi experiencia para ayudar a otros papás que puedan estar en la misma situación”; dice la madre de Francesco con la esperanza de que otros se le sumen a abrir caminos contra el desamparo y la incompresión.