Bastian, el niño de Arturo Seguí que inspiró un proyecto escolar solidario

Cuando Bastian nació, hace cuatro años, su mamá, Silvia Véliz, dejó su trabajo en casas de familias para convertirse en “médica, kinesióloga, terapeuta. Siempre digo que mi hijo es un guerrero, una Biblia abierta que no para de enseñarnos”, asegura la mujer en diálogo con EL DIA.

De la mano de él, que sufrió asfixia perinatal, lo que derivó en Síndrome de West y parálisis cerebral crónica, Silvia y su esposo, Daniel Pérez, aprendieron que caminar sin detenerse, fatigar pasillos de hospitales, obras sociales y oficinas gubernamentales -los inextricables laberintos burocráticos-, estar siempre en movimiento era la mejor receta para mejorar la calidad de vida del pequeño. Así, un día llegarían al cannabis medicinal que, aseguran, está dando probados resultados en la patología del niño. Y otro, soñarían con verlo pedalear por las calles de Arturo Seguí en su primera bicicleta, algo que será posible gracias a la “TriciBastian”, el proyecto solidario encabezado por alumnos de 7º año de la Escuela Técnica Nº 2, de Villa Elisa.

“Cuando tenés un hijo con semejante discapacidad no te podés quedar quieta; un día sin atenderlo puede resultar irreversible”, explica la mamá, y que por eso, al ver que el pequeño tenía un año y no evolucionaba en su estado de salud, le solicitó a uno de sus médicos un cambio radical en el tratamiento.

Fue cuando escuchó hablar del cannabis, que por entonces -asume su prejuicio- “asociaba a la droga, por puro desconocimiento”. Después conocería la historia de Josefina Vislumbrales y la lucha de su mamá, María Laura Alasi, quien a fines de 2015 se transformó en la primera en conseguir que el Gobierno, a través de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat), le permitiera importar aceite de cannabis para tratar la epilepsia de su hija. “Laura me contó cómo había mejorado Josefina, que había tenido que presentar un amparo para que la obra social le cubriera el tratamiento y así empezó todo: el Dr. Francisco Vilavedra accedió a prescribir el aceite y no dudé en presentar un amparo ante Ioma para poder importar, porque sin cobertura resulta impagable”. Ahora, celebra, tiene el tratamiento garantizado de por vida y “más papás pueden tramitar la cobertura sin necesidad de llegar a un amparo”.

Silvia recuerda como si fuera ayer la primera vez que Bastian bebió el producto, hace tres años: “Me acuerdo que durmió mucho, de 22 a 5, y nos asustamos. Él desde que nació dormía poco, convulsionaba mucho, pero desde ese día algo mejoró y a las semanas siguientes las convulsiones fueron bajando, empezó a balbucear palabras, a pedir cuando quería la leche”.

Para que el tratamiento resulte más efectivo, el menor toma el producto importado y el “artesanal” -como llama su mamá al que cultiva ella misma con semillas comparadas en España- unas cuatro veces al día cada seis horas. Por eso, la pelea de los papás de Bastian es por partida doble: “Para que se legalice el cannabis, que es carísimo, o que se apruebe una ley de autocultivo que complemente a la 27350, sobre uso medicinal de la planta”.

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El cannabis medicinal, clave para obrar mejoras en la calidad de vida de Bastian

Busca también Silvia que el pequeño Bastian tenga “una vida normal”. Por ejemplo, que si una de estas mañanas de diciembre en las que el sol baña las calles, el menor quiere salir de su casa para recorrer Arturo Seguí en bicicleta pueda hacerlo. Como cualquier niño. “Para cualquier padre, ver a un hijo hacer algo por primera vez es emocionante. Yo quería que él pedaleara, y sentí que él también cuando un día, a principios de este año, vio a un nene que pasaba en bici y lo siguió con la mirada”. Los ojos hablan, dice la mamá: “Nosotros conectamos con la mirada, tenemos un diálogo sin palabras, sé lo que le pasa con apenas mirarlo y en esa conexión hay mucho amor”.

Aquella vez, Bastian habló. Silvia, como lo había hecho con el cannabis, investigó y encontró en una web china un modelo de bicicleta adaptada, el mismo que en abril de este año le llevaría a la directora de la Técnica 2 “que me recibió con los brazos abiertos, mientras los chicos y su profesor priorizaron este proyecto para darle una vida más placentera a mi hijo”, dice con agradecida emoción.

Tanto lo priorizaron que los 14 estudiantes de la Técnica Nº 2 y su profesor de metrologia y control de calidad de la orientación Electromecánica, Daniel Ruiz, trabajaron muchas veces después del horario escolar -“hasta sábados y domingos”, subraya el docente- para que finalmente Bastian pudiera subirse el último jueves a su tricicleta.

“Fue muy movilizante, primero desde lo técnico, porque teníamos que construir una bici muy cara -de unos 100.000 pesos, casi el mismo monto de fondos nacionales que la escuela recibe al año- con el menor costo posible, algo que logramos gracias a las donaciones de vecinos, del bicicletero de la zona, de la propia escuela, del aporte de los papás de Bastian y de la empresa en la que los alumnos hacen las prácticas del último año. Pero, sobre todo, porque había un destinatario directo al que le podíamos mejorar la motricidad, lo sensorial, el sistema cardiorespiratorio”.

Sobre la “TriciBastian”, la directora de la institución ubicada en 51 y 6, Rosa Hasson, subraya que “se trató de un gran desafío para incentivar a los alumnos desde lo solidario y humanitario con un proyecto que tenía fines terapéuticos. A diferencia de otros años, este trabajo final fue mucho más que un prototipo; fue un caso real para mejorarle la vida a alguien”.

Con este antecedente, ¿habrá más tricicletas? Sí, e incluso algunos de los que egresaron construyendo la “TriciBastian” trabajarán en nuevos modelos durante las vacaciones. “La idea es entregar algunas en marzo -confirman Ruiz y Hasson- y ver si podemos llegar a cinco bicicletas el año que viene, ya que tenemos una pequeña lista de espera con chicos con las mismas patologías” que el niño de Arturo Seguí.

El profesor es contudente: “Esto no muere en la ‘TriciBastian’, apostaremos a algún sistema de padrinazgo económico o lo que sea, pero va a perdurar en el tiempo y en esto tiene mucho que ver Silvia, una luchadora a morir, tanto por su hijo como por los de otras mamás”.

La “TriciBastian”, que empezó con el menor de Seguí, continuará como proyecto en la Técnica 2 de Villa Elisa